改变生活瞬间被诊断为帕金森氏症

学习应付。 托尼Blay,CC BY-NC-ND学习应付。 托尼Blay,CC BY-NC-ND

比利康诺利拿起一个特别表彰奖在近期 国家电视奖 对于50年在娱乐行业 - 但它是喜剧演员的疾病的影响 塑造了头条新闻.

记者注意到他的 “慢,洗牌的步骤”,并 “削弱了左臂”。 康诺利,73解释说,他对获奖的情绪反应也是帕金森的症状。 事实上,那病是如此难以诊断的原因之一是,它的效果可以模仿老年进展缓慢。 调查后,调查显示,很多人认为帕金森氏作为比较琐碎的障碍“的 有点震颤的原因 老年乡亲“。

但年轻人有什么诊断出患有帕金森? 由于我的博士的一部分,我一直在调查那些生活与帕金森氏,被诊断为多青少年发病帕金森(50岁以下)公开这个刻板印象的负担讲话。

三十多岁确诊,奥利弗(所有与会者的名字是假名)解释说:“多巴胺在我的大脑损失是影响我的方式变老,除了一个事实,我不老一样。”

虽然还没有“洗牌”,他评论说,“我的步态越来越挺奇怪的......我知道人们以为我醉了。” 他还冻结。 这可能是他的整个身体,他的脚,或者他的手指:“我把我的手在我的口袋,我只是不能把它弄出来。”

拟合

这是一起生活,而您是“错误的”人口疾病的好奇挑战。 回到未来的演员迈克尔·J·福克斯被诊断与29的条件,但 没去公众,直到他37。 他高调的斗争,提高了认识,但像奥利弗年轻的患者还是要面对别人的怀疑:

另一个症状是悄悄地说。 我咕哝了很多......所以我倾向于告诉别人我有帕金森氏时,他们说:“我听不到你在说什么' 常见的反应是:“你不老,你不抖。”

对于奥利弗,这无异于他的病有社会拒绝。

然而,帕金森氏比明显症状这么多。 有了它,可以来睡眠障碍,嗜睡,抑郁症,严重焦虑,幻觉,失眠,便秘等。 人们还可以通过的性功能障碍的影响,嗅觉丧失,浓度的损失,有信心,疲劳和疼痛的损失。 没有一个人从症状相同的集群遭受和,随着病情的发展,症状可能加剧或新出现。

这是在任何年龄一个可怕的前景。 当被问及他是如何管理他的病情,康诺利提供了一个简单的事实:“这是管理我的。”但对于那些在壮年就当人们玩弄了职业生涯,一个年轻的家庭,和照顾带来一次巨大的挑战年迈的父母。 远离琐碎,帕金森氏可能会导致损失和社会孤立感。 对于史蒂夫,确诊四十出头,这样的后果是严重的。 他失去了他的妻子(“她无法应付”),他的工作(“这是抢走了我的写作,我的信心,采取我的工作而去”)和他的独立性(“我跌倒所有的时间。”)

时间治愈

人们还很难接受年轻人可以通过帕金森折磨,尽管据估计,仅在欧洲, 十分之一的诊断 在50岁以下的患者。 和青年并不简单地引发社会拒绝的一种形式。 像奥利弗·皮帕斯也面临着预期的是,随着医学研究的最新进展,补救措施已迫在眉睫。 正如他所说:“你得到了很多谁想要治好你的人。”

你越年轻,越绝望的人是想象一个光明的未来为您服务。 奥利弗被告知干细胞研究将取得胜利; 凯特琳,确诊她二十多岁,一直讲述了“很好的新手术”,它可以提供一个完全治愈,但它是一个残酷的希望。凯特琳是指深部脑刺激(DBS)只对某些人患有帕金森氏适用, 并且是 既不是治​​愈,也不是没有风险.

奥利弗,治愈的说法让人们扫在地毯下他的病情。 凯特琳也必须应付的事实,她已经规定的药品还没有启用她回去到有报酬的工作,并觉得有必要证明自己的患病经历:

我不得不说,'好,你知道,这是不是很喜欢这一点。“ 你知道,像药物,它[DBS]在一段时间后逐渐消失,并可能会产生严重的副作用?

佐伊,确诊才二十几岁,解决了一个事实,即目前的药物治疗是疗效有限。 当然,她急了:“我在得到帕金森那么年轻,当他们停止工作发生了什么?”

应对策略

而只是作为朋友和同事在提供虚假的希望的危险,所以医生运行完全清除它的风险。 康诺利告诉记者,有没有糖衣为他获得了粉碎“不治之症”的诊断。 他希望他的医生“留下我一盏小灯在角落为基督的缘故“。

通过治愈的谈话提供的希望无疑是最好的意图做了,但我们应该谨慎行事。 请记住,这个词固化提到的每一次,它需要病人的恢复自己的前形象。 它面临着人用自己的未来的不确定性,并强调到他们的生活由他们的病情已经不可逆转地改变了的程度。 相反,提供解决方案,细听可能是我们可以提供最好的。 它可能只是离开那个小光在角落的手段。

关于作者

偷看珍简皮克,博士后研究员,布莱顿和苏塞克斯医学院。 她的主要兴趣在于医疗人文之内,更具体的理解人们如何谈判,他们的病情。 我的博士专注于帕金森的生活经验,运用叙事分析的一种形式。

这篇文章最初出现在谈话

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