我从死于癌症中学到的东西由朱莉Notarianni插图。

“我慢慢地骑着自行车,踏上了宣布”巨蟹座“的自行车。 我无视每一次试图限制我的诊断,因为我敢于忽视它。“

死亡不可避免地跟着生活。 在公正和可持续发展的世界里,什么使得人类死亡? 这些日子我想了很多。 四年前,五十岁时,我被诊断为晚期卵巢癌。 积极而又合适的是,我意识到自己有一个很大的问题,那就是生命的终极挑战:面对自己的死亡。

我不顾一切地试图限制我的诊断
因为我敢于世界忽视。

在学习后的头几个星期,我终于生病了,我想知道:“我会在心里还是在脑海中面对这个问题? 在我的脑海中,这是一个我可以做出有趣,明智,抽象的故事情节。 在我的心里,从我的胃里传来一阵不断的震颤。“

随着恐怖的最初几个月消退,我开始适应我的“新常态”。我的医疗团队建议说,“你必须开始生活,好像接下来的三个月是你的最后一个月。 当你还活着的时候,制定一个新的三个月计划。“我决心希望并梦想并建立更少的时间分配。


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我做了很大的转变,切断了两个关键点。 我从25这个曾经是我家的小镇搬到了这个城市 - 我在树林里孤立的存在似乎对于晚期癌症的情绪波动太过分了。 我从我创办的这个组织退休,这是18年来我一生的工作。 我知道,长时间工作的压力和我所爱的工作的压力将耗尽我需要的癌症治疗的力量。

由于政府的“同情条款”,我有资格获得社会保障残疾收入,两年半之后,我获得了医疗保险。 我踏入了我渴望尽可能长寿的新生活。 我决定我会活到72岁,比预测的统计数字还要长19年,而且我觉得这个年龄是可以接受的。

即使在面对死刑时也能完全生活

据估计,美国有三分之一的人将在某个时候接受癌症诊断。 有些人很快死亡。 被诊断为终端的其他人在面临死刑判决时继续充分生活。

一位看过她母亲的朋友死于癌症。 在她母亲去世以来的15年中,有一些进步使得治疗的破坏性副作用更加可以忍受。 尽管如此,在我的确诊之后,我花了好几年的时间才重新接受了充满生命的承诺。

作为一个癌症患者,我感到无形无常。 我是一名终身的女权主义者和社区组织者。 我相信打破沉默,分享真相。 我通过“正常” - 健康,白色,苗条和异性恋(有丈夫帮助)。 我过着一种特权的生活。 就目前而言,我不会看起来或感觉自己快要死了。 我只是身患绝症。

最近我想起了伟大的雷切尔·卡森。 她隐藏了她的末期癌症的痛苦,以保持她 “寂静的春天” 国会环境恶化的信息和1964的主流对话。

在2014中,我可以选择是可见的。 我的手腕上有一个纹身,宣称我是“巨蟹座战士”。我运动按钮说“癌症吮吸”。我缓缓地骑着自行车踏上宣布“巨蟹座”的自行车。我毫不掩饰地将我限制在我的身边因为我敢于世界忽略它。

我们别无选择,只能活在当下;
很多人谈论的东西,但很少管理。

但是有时候,我觉得我和瑞秋·卡尔森(Rachel Carson)秘密地一样高呼我的诊断是孤立的。 我看起来非常好,观察者可能会得出结论,我的自行车上的标志,我的行李上的按钮,甚至手腕上的纹身都代表着力量和生存。

公立或私立,沉默或大声,结果是一样的。 疾病从井的世界创造隔离和障碍。 有晚期癌症的朋友指出,

“我们对一些人感到不适,因为我们正在生活,急切地意识到我们即将死亡,生活在痛苦之中,但在我们快要死亡的时候能够尽可能充实地生活。 我们是不是应该把自己锁在一个比喻的黑暗的房间里,以免因为死亡而对生硬的心灵产生干扰?

当人们试图安抚病情恶化的同时避免自己的恐惧时,人们会说些奇怪的话。 “我们都是身患绝症。 你只是知道这一点。“当我疲倦的静脉闪避又一次化疗时,我不止是”知​​道它“,有毒的毒素会让我筋疲力尽,恶心和大脑的雾气,同时希望让我活得更久一些。

虽然统计数据给了我很少的希望,但真正的癌症患者提供了灵感。 他们看起来很正常,活得很好。 他们笑,看电视,旅行。 即使在医疗预约,手术,治疗和副作用扰乱了他们的日子,他们也没有停止生活。

寻找你的支持圈

我找到了其他一些生活中的粉红色的女人,发现我们彼此之间有多难。 医疗隐私法律没有帮助。 宣传团体通常以网络或医院为基础,但并不是每个人都在这些环境中繁荣。 最终我创造了我自己的支持其他妇女与晚期癌症的圈子。

该组织被称为“这是一个垂死的耻辱”,宣传传单说:“我们的目标是探索面对我们自己的死亡的丰富而奇特的领土。 我们可以一起把我们的生活的幽默,奇异和美丽颠倒过来。 跟我们一起喝下去兔子洞吧。“我们的小组会议提供了一个宝贵的时间来说出我们的真相,而不是带着朋友和家人的情绪。

人们常常对绝症说:“你是如此的坚忍,如此优雅。 我永远无法处理这个问题。“也许不是。 事实是,你不知道我们,即将死去,处理它有多好或多坏。 三年前在34大会上被诊断为终端的Kim说,

“每一天可以有很大的不同。 这是医生约会的一天吗? 扫描一天? 全天休息放松? 一天,想到我在40年龄前死亡的想法让我不能动起来,在床上哭泣,紧紧抓住一个加热垫? 在一个月的时间里,我经历了所有这些典型的日子。 然后还有一些。”

走向死亡的旅程

社交媒体也使我们能够以新的方式交流关于死亡的信息。 数千人关注Lisa Adams的博客,在那里她描述了面对死亡的医学和情感现实的每一个方面,因为她应付养育年轻的家庭。 她没有使它看起来容易或漂亮。

丽莎和其他垂死的博客提供了一个通常很少见到的痛苦的观点,并要求终末期癌症患者被视为不仅仅是“勇敢的”。监护人专栏作家艾玛·凯勒(Emma Keller)和她的丈夫指责亚当斯(Adams)过度分享。 我认为那些谴责我们的过程的人与丽莎和我以及长期死亡的现实脱离了距离。

礼貌对话的现行规则使死亡之旅更具挑战性。 有一位女士对我说:“就像我们站在一个不同的房间里一样。”我们被避免或者被颠覆了。 (“你看起来很好,你不能绝望”是最讨厌和最常见的赞美。)这些方法使我们的文化中的人们不会伤心地坐在那里死亡,悲伤而又舒适。

当有最终诊断的人交流他们的经验时,可能会使他们走向死亡更加可行。 我想不出比出生和死亡更适合完整诚实的主题。

将晚期癌症重新塑造成慢性疾病?

有一种趋势是将一些晚期癌症作为一种慢性疾病重新构建起来,或许是为了避免提及死亡,给予希望,或者因为一些终末期疾病多年来变得更易控制。 40s的一位女士在治疗六年后拒绝了这个标签:

“对于大多数人来说,制定一个月以上的计划是有意义的,但即使是那么短的时间,对我来说也是乐观的。 意想不到的副作用赶上了我; 我们以为工作的治疗早于预期就要停止工作了几个月,突然之间,我们又被迫重新做出生死攸关的决定,缺乏任何关于什么可能 - 也可能不会 - 甚至几个月的生命。 在这方面制定计划几乎成了一个笑话。 我所居住的这个国家的某些东西,与我所认为的慢性疾病似乎有很大不同。 这更像是一个缓慢的死亡过程,在此期间,我到了现场。“

我注意到许多晚期癌症患者都很开心,甚至没有推定长寿的精神。 我们别无选择,只能活在当下; 很多人都在谈论,但很少有人可以管理。 当你对治疗进行生活治疗和检查结果时,对于轻微的压力,分心的空间就会减少。 我们不能期望再活一年,但如果我们能活一年,五年或十年,我们认为自己是幸运的。 我的任务是生活在一个舒适的肩膀上,死亡的阴影 - 我很少忘记,但我经常解雇,我的新同伴。

死亡被编入生活的现实

我离开这个世界已经有了一定的安宁,只有在思考我可以做的事情,我可能在的地方,在我死后可能成为什么之后,才能有一个和平。 我生活在一种对死后会发生什么事情几乎没有看法的文化中,这种文化或者是结束(腐蚀的世代),或者是天堂和地狱的神话版本。 这两个选项都不适合我。 我想象我的下一个世界,就像彼得·潘所做的那样:“死亡将是一个非常大的冒险”,即使他的死亡形象比我更热闹。

在我诊断几周之后,在搬迁到城市之前,我坐在春天的阳光下,在家乡的一条小溪上,而我的亲戚做了我做不了手术后的杂务。 这是我最喜欢的地方。 鸡在他们的围栏里向我的右边安慰了一下,而在我左边的草地上,这些鸭子却com qu地笑了起来。 太阳的温暖到达了我身体的每一个角落。 我被如此多的包围着,我所爱的泪水是快乐的。 难道这不是我的天堂吗?

今天,我住在一个可爱的邻里,在一个可爱的房子包围的乐趣,不带走的悲伤离开。 我的生活充满了欢乐和意义,以及悲伤和悲伤。 我正在死亡。 死亡被编入生活的现实。 两者都不容易。 但就像我们作为一个社区一样生活,我们也要面对死亡。

这篇文章是第一次出版 是! 杂志.


关于作者

马西·韦斯特林Marcy Westerling为此写了这篇文章 贫穷的终结,秋季2014的问题 是! 杂志。 玛丽是一个对正义充满热情的长期社区组织者。 她在1992创办了乡村组织项目(ROP)。 目前,她正在采取第七种方法来稳定自己的癌症。 她在博客上 livinglydying.com。


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