声望等级低的疾病往往难以诊断和治疗。 Pixabay
疾病的名称可能会影响一个人接受的护理水平。 患有恐惧和不确定性的癌症患者可能有权访问 癌症护理中心。 捐赠和遗赠使这些中心能够提供从无障碍停车场,假发和美容服务到综合临床护理等一切服务。
另一方面,患有关节炎的人可能很难获得公共服务。 例如,只有一个 风湿病护士 对于每一位患有类风湿性关节炎的45,000患者。
虽然所有疾病都可能造成严重的痛苦,但获得护理的渠道并不均衡。 决定疾病可用的支持程度的等级体系称为“疾病威望”。
这个想法是在1940s中引入的,从那时起a 研究人员数量 试图对某种疾病进行分类 威望等级。 在这个等级中疾病越高,其受害者可获得的资源和社区支持就越多。 疾病越少,资源越少。
一般来说,高声望疾病是用技术复杂的程序治疗的,发生在身体上部,并且往往会影响年轻人。 心脏病和儿童癌症就是例子。
低声疾病往往模糊,难以诊断和治疗。 许多人带着羞耻和耻辱,或被认为是患者的“过错”。 例子包括尿失禁,精神分裂症和肝脏疾病。
尿失禁
尿失禁描述了从膀胱意外或不自主地丢失尿液。 它的严重程度从“只是一个小漏洞”到完全失去膀胱控制,并且可以认真对待 影响一个人的幸福感。 尿失禁影响 13%的男性和37%的女性。 它特别影响手术后的人(如子宫切除术或前列腺癌手术)和分娩后的妇女。
可以治疗和管理失禁。 在许多情况下,它也可以治愈,但只有三分之一的人会经历失禁 讨论他们的状况 与健康专家。 像许多有尴尬状况的人一样,有这些人 尿失禁 可能因为耻辱而保密。
尽管事实上这种情况很常见,并且可能会失效,但对护理的投入很少。 在2010中,卫生系统投入了大量资金 A $ 270 million 在尿失禁。 剩下的 $ 67十亿 这种疾病的影响落在患者和护理人员身上。
疾病冠军以不同的方式针对这种差异。 该 失禁基金会例如,曾用喜剧演员来推动其事业 “没有泄漏笑” 运动。
精神分裂症
随着我们向下移动等级,我们更可能患上诸如精神疾病等污名。 精神分裂症 是一种破坏人类思维功能的疾病。 它引起强烈的精神病发作,涉及妄想和幻觉,以及较长时间的动机和功能降低。
原因不明确,但可能是由于遗传,心理和社会因素的综合。 精神分裂症 影响1%的人口 并且通常在青春期开始。 尽管精神分裂症在社区中很常见,但事实如此 知之甚少,经常担心.
精神疾病患者经常 避免披露他们的疾病 因为在工作场所,家中或机构中的积极歧视,例如 保险公司。 不幸的是,精神分裂症患者也可以体验 来自卫生专业人员的重大耻辱 并可能与健康结果不佳 早期因身体疾病而死亡.
美国学者和精神分裂症患者 埃林萨克斯 和其他备受瞩目的精神分裂症患者正在解决这一耻辱问题,但进展缓慢。
通过观察筹款,我们可以了解疾病威望对精神分裂症等疾病的影响。 该 粉红丝带运动 因为乳腺癌已经提高了平均水平 每年$ 6百万美元。 相比之下,精神分裂症,这导致约一半的精神分裂症 疾病的负担 的乳腺癌,去年通过募集A $ 100,000 SANE澳大利亚.
肝脏疾病
偏头痛的疾病包括那些可能受到某人行为影响的疾病,例如 肝硬化。 肝硬化是一种肝脏瘢痕形成,可能由过度饮酒,乙型肝炎和丙型肝炎(可能是性传播或药物使用的结果)以及肥胖和糖尿病中常见的脂肪肝引起。 耻辱阻止了大多数病毒性肝炎患者的享受 他们应得的生活质量.
但肝病也可以 发生在儿童中。 肝移植是唯一可用于治疗严重急性肝衰竭或慢性终末期肝病,某些代谢疾病和一些肝癌的儿童。 在2012中,还有不止一个 6百万澳大利亚人 与肝脏疾病和超过 7,000死亡 由于澳大利亚的肝脏疾病。 但是,英联邦的研究经费很低。
研究经费
来自英联邦来源的研究经费,例如 国家卫生和医学研究委员会 (NHMRC),遵循疾病威望等级。 疾病的负担 可以测量 伤残调整生命年 (疾病调整寿命年),一种量化的方法 健康的岁月失去了疾病.
如果我们将研究投资与国家卫生重点进行比较,我们发现每年失去的健康生活吸引了不同的投资水平,具体取决于所涉及的疾病。 医学研究未来基金可能 延长这种差异几乎一半的初始投资都用于癌症研究。
下图显示了国家健康重点疾病,如 由NHMRC报道,并绘制了DALY的研究投资。 我们通过搜索来计算低声望疾病的投资 从2010-2016分配的赠款 提及肝病,精神分裂症或尿失禁。
作为一个社区,我们应该致力于减少疾病威望等级中的痛苦。 我们需要考虑正义和公平问题,不仅涉及人群,而且涉及疾病。 当我们筹集资金用于医疗保健时,我们需要考虑谁资助支持,谁不支持。 我们还需要创建临床,教育和研究优先事项,以承认为社区发生的疾病的广泛资助提供的复杂性。
关于作者
路易丝斯通,澳大利亚国立大学医学院临床副教授, 澳大利亚国立大学
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