学会应付。 Toni Blay,CC BY-NC-ND学会应付。 Toni Blay,CC BY-NC-ND

比利·康诺利(Billy Connolly)最近拿到了特别表彰奖 国家电视奖 50在娱乐行业的岁月 - 但这是喜剧演员生病的影响 这形成了头条新闻.

记者注意到他的 “慢,洗牌步骤”“左臂削弱”。 康诺利,73解释说,他对获奖的情绪反应也是帕金森的症状。 事实上,那病是如此难以诊断的原因之一是,它的效果可以模仿老年进展缓慢。 调查后,调查显示,很多人认为帕金森氏作为比较琐碎的障碍“的 有点震颤的原因 老年乡亲“。

但是,年轻人被诊断为帕金森氏症了吗? 作为我的博士学位的一部分,我一直在研究帕金森病患者,诊断为青年发作帕金森氏病(年龄在50以下)的参与者公开谈论这种刻板印象的负担。

在三十多岁的时候,Oliver(所有参与者的名字都是假名)都解释说:“除了我不老,我大脑中多巴胺的流失和老年人一样影响着我。

虽然还没有“洗牌”,但他评论说:“我的步态越来越奇怪......我知道人们认为我喝醉了”。 他也冻结。 这可能是他整个身体,他的脚,或他的手指:“我把我的手放在我的口袋里,我不能把它拿出来。


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这是一起生活,而您是“错误的”人口疾病的好奇挑战。 回到未来的演员迈克尔·J·福克斯被诊断与29的条件,但 直到他成为37的时候才被公开。 他高调的斗争提高了意识,但像奥利弗这样的年轻受害者仍然不得不面对别人的怀疑:

另一个症状是悄悄地说话。 我咕a了很多...所以我倾向于告诉人们我有帕金森氏症,当他们说:'我听不到你在说什么'。 常见的回答是:“你不老,你不动摇。

对奥利弗来说,这等于是对社会的否认。

然而,帕金森氏比明显症状这么多。 有了它,可以来睡眠障碍,嗜睡,抑郁症,严重焦虑,幻觉,失眠,便秘等。 人们还可以通过的性功能障碍的影响,嗅觉丧失,浓度的损失,有信心,疲劳和疼痛的损失。 没有一个人从症状相同的集群遭受和,随着病情的发展,症状可能加剧或新出现。

在任何年龄,这是一个令人望而生畏的前景。 在被问及如何治疗他的病时,康诺利提出了一个简单的道理:“这是在管理我”。但是对于那些年富力强的人来说,在人们忙于事业,年轻的家庭和照顾年长的父母。 帕金森病并非微不足道,可能导致失落感和社会孤立感。 对于四十出头诊断的史蒂夫来说,后果是严重的。 他失去了妻子(“她不能应付”),他的工作(“我的写作被剥夺了,我的信心,把我的工作带走了)”和他的独立性(“我一直在倒下”)。

时间来治愈

人们还很难接受年轻人可以通过帕金森折磨,尽管据估计,仅在欧洲, 十分之一的诊断 在50岁以下的患者。 和青年并不简单地引发社会拒绝的一种形式。 像奥利弗·皮帕斯也面临着预期的是,随着医学研究的最新进展,补救措施已迫在眉睫。 正如他所说:“你得到了很多谁想要治好你的人。”

你越年轻,更绝望的人就是为你设想一个更光明的未来。 奥利弗被告知,干细胞研究将取得胜利; 在二十多岁的时候被诊断出的凯特琳(Caitlin)被告知有一种可以提供完全治愈的“精彩的新手术”,但这是一个残酷的希望,凯特林(Caitlin)指的是深度脑刺激(DBS),它只适用于一些帕金森病, 并且是 既不是治​​愈,也不是没有风险.

奥利弗,治愈的说法让人们扫在地毯下他的病情。 凯特琳也必须应付的事实,她已经规定的药品还没有启用她回去到有报酬的工作,并觉得有必要证明自己的患病经历:

我不得不说,'好,你知道,这是不是很喜欢这一点。“ 你知道,像药物,它[DBS]在一段时间后逐渐消失,并可能会产生严重的副作用?

佐伊,确诊才二十几岁,解决了一个事实,即目前的药物治疗是疗效有限。 当然,她急了:“我在得到帕金森那么年轻,当他们停止工作发生了什么?”

应对策略

正如朋友和同事面临提供虚假希望的危险一样,医生也有可能完全消除这种希望。 康诺利告诉记者,由于他收到的“无法治愈的”诊断,没有糖衣。 他想让他的医生“留下我一盏小灯在角落为基督的缘故“。

通过治愈的谈话提供的希望无疑是最好的意图做了,但我们应该谨慎行事。 请记住,这个词固化提到的每一次,它需要病人的恢复自己的前形象。 它面临着人用自己的未来的不确定性,并强调到他们的生活由他们的病情已经不可逆转地改变了的程度。 相反,提供解决方案,细听可能是我们可以提供最好的。 它可能只是离开那个小光在角落的手段。

关于作者

偷看简简皮克,博士后研究员,布莱顿和苏塞克斯医学院。 她的主要兴趣在于医疗人文之内,更具体的理解人们如何谈判,他们的病情。 我的博士专注于帕金森的生活经验,运用叙事分析的一种形式。

这篇文章最初出现在谈话

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