不知道他们是自闭症的妇女

不知道他们是自闭症的妇女
Daria Nepriakhina / Unsplash

我们叫她索菲。 我们要给的描述可能是任何在不知情的情况下处于自闭症谱系的女性的描述。 由于他们聪明并习惯于弥补他们可能没有意识到的沟通障碍,所以这些女性通过我们仍然效率低下的诊断程序的裂缝。

研究显示,每9名男性中就有一名女性被诊断为所谓的“高功能”自闭症,也就是没有智障的自闭症。 如果我们比较这一点 每四个一个女人 被诊断患有较易被识别的“低功能”自闭症的男性,我们很容易想象到很多自闭症女性都未被诊断出来。

今天,住在法国的索菲有一个求职面试。 如果你能看到她紧张地扭动她的头发,你可能会觉得她很焦虑,就像任何人会在这种情况下一样。 你会错的。 苏菲实际上正处于惊恐发作的边缘。 在27,由于重复的现金登记失误,她刚刚失去了销售人员的职位 - 这是过去三年来的第八次。 她爱大学的数学,深感惭愧。 她希望招聘人员不要提出这个问题 - 她没有理由为自己的职业失败而知道自己无能为力。

在家自学会计

索菲的愿望是:面试官问她,而不是她在大学的时间。 她松了一口气,高兴地解释了她的硕士论文气象模型,但是他突然把她切断了,显然被激怒了。 他想知道为什么当她没有经验或培训时,她正在申请临时工作,担任会计助理。

虽然她的心在疯狂地飞奔,但索菲仍然保持冷静,解释说她晚上在家里自学会计。 她介绍了她在法语网站上找到的优秀的MOOC(在线课程) 国立艺术和梅蒂埃音乐学院,并告诉他如何在论坛上问老师的一个问题导致了有关折旧费用概念的迷人辩论。

索菲不善于猜测人们在想什么,但是她从这个男人盯着她的方式了解到他相信自己在撒谎。 不知所措,她一分一秒感到虚弱。 她注视着他的嘴唇,但不明白他在说什么。 十分钟后,她在街上,没有记得采访如何结束。 她在颤抖,忍住眼泪。 她诅咒自己,想知道如何有人会这么愚蠢和可悲。

她爬上一辆拥挤的公共汽车,摇摇晃晃地趴在身边的那些人穿的香水的气味。 当公共汽车突然刹车时,她失去了平衡,碰到了一个同伴。 她大声道歉,匆匆下车。 她匆匆忙忙,再次绊倒在路面上。 “我得站起来,大家都在看,”她想,但她的身体拒绝服从。 她再也看不清楚了,甚至没有意识到自己的眼泪使她失明。 有人叫救护车。 苏菲在精神病院里醒来。 她将被误诊为心理障碍,并给予药物,将不会解决她的问题。


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一种独特的思考方式,一种孤独的味道,激情的激情

索菲的故事是典型的由自闭症仍然未被诊断的妇女领导的混乱的生活,因为他们在那个部分 迹象不太明显。 尽管她有着令人印象深刻的认知能力 - 比如能够教授自己一个全新的知识领域 - 但索菲并不知道自己的才能,她身边的人也不多,甚至很少。 被困在一个社会环境里,对于她独特的思想,独特的思考方式以及她的激情的强烈程度等的批评,苏菲深知这些被视为缺点。

如果Sophie能得到正确的高功能自闭症诊断,她终将明白她的思维方式。 她可以遇见其他自闭症的成年人并从中吸取教训 他们的经验 帮助她克服自己的困难。

自闭症的特点是社交和沟通困难,孤独症患者能够谈论几个小时的特定兴趣(如气象建模,在索菲的情况下)和刻板的行为。 也有 感知差异如对气味或声音过敏,或相反,对疼痛的敏感度降低。 自闭症被认为影响周围 一百人中有一百人.

70%的自闭症患者拥有正常或高级的智力。 这种形式的自闭症通常被称为高功能自闭症,就像精神疾病“圣经”的最新版本DSM 5(精神疾病的诊断和统计手册)一样。 在这个版本中,所有对旧类别的引用已被删除,其中包括 阿斯伯格综合症。 尽管现在所有类型的孤独症现在被归为一个单一的频谱,并根据症状的严重程度进行分类,但阿斯伯格这个术语今天在一些国家仍然使用。

适当的支持在整个学校

理想的情况下,苏菲会被诊断为小孩。 根据法律要求,她可以在整个学校教育中获得专业支持 法国 和其他国家。 这种支持会使她不那么脆弱,给她一些工具来保护自己免受校园欺凌,帮助她学习适合她的思维方式的教学方法。 在离开学校后,她的诊断将开放获得劳工权利,如残疾工人的地位,这将帮助她找到一个适应的工作。 索菲的生活会更简单,她会更和平自己。

但是苏菲的问题是双重的。 她不仅自闭症,而且还是一个女人。 如果得到诊断已经 男人很棘手对女性来说更是难上加难 原来,自闭症被认为很少影响女性。 这个错误的想法,从一个出现 LéoKanner进行的1943研究 (第一位描述这种综合征的精神病医生)被长期占据主导地位的心理分析方法所强化。 定义自闭症状的标准是基于男孩的观察。

后来,当科学取代精神分析成为主导模式时,研究主要在男孩子身上进行,从而减少了识别自闭症的机会,因为这表现在女性身上。 这种现象,也出现在其他领域 科学和医学,今天影响深远。

类似的男孩和女孩的测试结果

为了诊断自闭症谱系障碍(ASD),医生和心理学家使用测试和问卷评估量化标准,还评估定性标准,如兴趣,定型运动,眼神接触困难,语言障碍和孤立性。 但是,尽管自闭症女孩对自闭症男孩表现出类似的测试结果, 他们的病情临床表现不同至少在获得语言的情况下。

例如,以社交模仿策略为例,自闭症女孩比自闭症男孩交朋友的麻烦少; 他们看起来比男孩看起来更平常的兴趣(比如马,而不是地铁的地图)。 虽然比男孩不那么焦躁不安,但他们更容易出现不那么明显的焦虑症,而且更善于伪装自己的孩子 刻板的和舒缓的仪式行为。 换一种说法, 他们的自闭症不那么突兀这意味着他们的症状对家人,老师和医生来说不太明显。

生物学和环境解释了这些差异,在这种情况下,不可能把自然与培育分开。 在论证的性质方面,有一些假设认为,女孩更有能力进行社会认知,并且更加关心角色。 这可以解释为什么他们似乎比无生命的(汽车,机器人,铁路网络)对动画(猫,名人,花)更感兴趣。

说到培育,女孩和男孩不是以同样的方式提出的。 社会上可以接受的行为因性别而异。 虽然自闭症儿童对这种现象的抵抗力更强,但是依从性的压力如此强烈,最终还是会影响他们的行为, 古尼拉热尔兰。 作为一个女孩,这个瑞典女人不想戴戒指或手镯,因为她讨厌金属在她的皮肤上的感觉。 注意到大人无法理解一个小女孩可能不喜欢这些东西,于是她自to得到了珠宝的礼物,甚至学会了对送礼者的感谢,然后才把这个物品尽早地放在箱子里。

熟练伪装的艺术

随着自闭症女孩的成长,男孩和男孩之间的差距越来越大。 作为成年人,一些自闭症妇女可以 在伪装的艺术上变得高度熟练,这解释了使用术语“无形的残疾”来描述某些类型的高功能自闭症。 顺便说一下,这是朱莉·达奇兹(Julie Dachez)的2016图形小说标题的含义, 看不见的区别 (Delcourt)。

越来越多的女性在以后的生活中发现自己的状况 分享他们的经验。 自从9月份的2016,自闭症妇女法语会(协会法国女歌手autistes,或AFFA)一直争取承认自闭症在妇女中表现出的具体方式。 在法国也正在建立一个有关女性自闭症的学术社团,将普通科学界和科学界联合起来,以促进研究人员和自闭症妇女之间的对话。

一个具体的女孩问卷

从历史上看,自闭症研究的主要人物认为女性患病率较高。 奥地利的汉斯·阿斯伯格(为他们所命名的综合症)早在1944就提出了这个想法,英国精神病学家 洛娜·温,早在1981。 但只是 最近几年 科学界已经开始研究证据。

一些研究人员的目的是更好地了解自闭症妇女的具体特点。 今年以来, 志愿者被邀请参加 在加拿大蒙特利尔大学精神病学系Laurent Mottron教授和神经科学博士生Pauline Duret与我和Adeline Lacroix合作开展的一项关于“女性自闭症”的研究中,法国巴黎高等情报科学学院(EHESS)。 艾德琳·拉克鲁瓦(Adeline Lacroix)是心理学硕士生,自己被诊断为自闭症。

其他的研究正在试图调整诊断工具,以便与女性受试者一起使用。 由澳大利亚科学家莎拉·奥蒙德(Sarah Ormond),夏洛特·布朗洛(Charlotte Brownlow),米歇尔·加内特(Michelle Garnett) 托尼·阿特伍德,波兰科学家Agnieszka Rynkiewicz目前正在完善Q-ASC(“自闭症情况调查问卷”)中针对女孩的具体调查问卷。 他们在5月份的2017上介绍了他们的工作 在旧金山的一次会议上.

虽然有一个有趣的结果, 目前的研究女性自闭症的特征 提出的问题多于答案。 然而,如果受影响的妇女能够为研究作出贡献并就工作的方向分享他们的观点,那么混淆可被视为获得知识的必要步骤。

普通公民也可以努力确保自闭症女孩享有与男性相同的权利。 通过更好地了解不同形式的自闭症,每个人都可以为一个自闭症儿童和成年人找到自己的位置的世界做出贡献,并通过建立一个包容的社会来帮助打击排斥。

作者简介

Fabienne Cazalis,神经科学,CNRS, 法国高等科学学院(EHESS)。 这篇文章由Adeline Lacroix共同编写,与Fabienne Cazalis一起工作,最近被诊断患有阿斯伯格综合症。 作为心理学硕士学位的第二年,她正在进行关于高功能自闭症女性特征的科学文献综述。 谈话爱丽丝·希斯伍德(Alice Heathwood)从法文翻译为“快速”(Word for Fast).

这篇文章最初发表于 谈话。 阅读 原创文章.

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