What's The Right Way For Scientists To Edit Human Genes?
道德框架,规则,法律:所有人都试图发表意见。 Tati9 / Shutterstock.com

由于科学家们首先想出了如何使用一种名为CRISPR的技术精确编辑基因,他们一直在努力解决何时以及如何以道德方式进行研究。 用CRISPR编辑人类基因是否合理? 生殖细胞中的人类基因如何通过编辑传递给后代?

国际人类种系基因组编辑临床应用委员会 于8月13召开会议,讨论有关编辑人类胚胎的指南。 目标是提供一个框架,全球的研究人员可以参考,以确保他们的工作符合科学共识。

早期的美国国家科学院委员会已经在2017上发布了建议。 他们要求谨慎 - 但对于中国科学家何建奎来说,即使在他制作的时候他也会建议他跟随他们。 具有CRISPR编辑的基因组的双胞胎女孩 去年年底。

以下是我们档案中的五个故事,探讨如何合乎道德地开发和规范潜在风险的新技术。


innerself subscribe graphic


1。 自愿停顿

没有人否认CRISPR编辑工具的强大功能。 它可以让医生有一天治愈遗传性疾病,无论是生活在医疗条件下的成年人还是尚未出生的胚胎。 但是还有很多实验室工作要做,还有很多对话,关于正确的进行方式。

在2015中,一群着名的科学家呼吁自愿冻结种系编辑 - 即改变精子,卵子或胚胎 - 直到道德问题得到解决。

化学生物学家 杰夫贝森 他写道,这种方法在科学界有先例,许多人认为把事情做得很慢并且“正确地强调”是有意义的 安全和道德,不妨碍研究进展设立的区域办事处外,我们在美国也开设了办事处,以便我们为当地客户提供更多的支持。“

2。 在继续之前有严格的障碍

美国国家科学院的2017报告旨在为科学界提供有关该问题的明确指导。

罗莎卡斯特罗一位科学和社会学者解释说,该报告为修饰身体细胞提供了绿灯,黄灯改变了生殖细胞,使未来后代能够继承这些变化。 该报告的目标是确保“种系基因组编辑 将仅用于 在没有合理替代方案的情况下,在强有力的监督下预防严重疾病。“

3。 科学前进

那年晚些时候,一个研究小组宣布他们已成功使用CRISPR修饰人类胚胎,尽管编辑过的胚胎并未植入女性并且从未出生过。 生命伦理学和公共卫生学教授 杰西卡伯格 写了关于重要性的文章 制定道德问题 在研究人员采取关键步骤允许修饰胚胎发育并作为婴儿出生之前进行基因编辑。

“你可以在胚胎中编辑的东西类型是否有限制? 如果是这样,它们应该带来什么? 这些问题还涉及决定谁设置限制并控制对技术的访问。

“我们也可能担心谁能控制使用这项技术的后续研究。是否应该有州或联邦的监督?请记住,我们无法控制其他国家的情况。

“此外,还有关于成本和访问的重要问题。”

4。 出生时编辑基因组的婴儿

当一位中国研究人员宣布他的时候,世界上大多数人都对2018感到震惊 编辑了胚胎的种系细胞 继续成为双胞胎女婴。 他的既定目标是保护他们免受艾滋病毒感染。

许多研究人员认为这种发展至少违反了人类基因编辑的2017指导原则。 生物医学伦理学家 G. Owen Schaefer 描述了中心反对意见:该程序风险太大,女孩一生中后期可能产生的意外和有害健康影响超过了任何好处。

他写道,“CRISPR婴儿”是“繁殖中一种令人不安的模式的一部分: 流氓科学家反对国际规范 从事道德和科学上可疑的生殖研究。“

5。 规则和注册不保证道德工作

无论当前会议的结果如何,坚持规则和做正确的事情之间可能存在区别。 亚利桑那州生命科学教授 J. Benjamin Hurlbut 和应用的伦理学家 杰森斯科特罗伯特 在中国科学家何建奎声称他检查了2017指南所规定的方框之后,这一点强调了这一点。

“关于实验的公开辩论不应该犯错误 将道德监督与道德可接受性等同起来。 按照规则进行的研究不一定是好的定义。“

指南和期望可以帮助确定科学界认为可以接受的内容。 但遵守监督惯例并不能保证项目符合道德标准。 这是一个更复杂的问题。

关于作者

Maggie Villiger,高级科学+技术编辑, 谈话

本文重新发表 谈话 根据知识共享许可。 阅读 原创文章.