图雷特综合症:最后,要大声呼喊

图雷特综合症:最后,要大声呼喊

图雷特综合征是一个多世纪以来令医生困惑的神秘医学好奇心。 有它的人患有抽动和其他行为问题,如强迫症和注意力缺陷症。

此外,他们被一种陈腐的陈词滥调,他们发誓大声和不恰当的。 在现实中,10的百分比实际上是经历了这些言语的爆发,但是许多人却受到了羞辱和孤立。

我学过 抽动秽语综合征 多年,最近 出版了一本书 关于治疗和与它相关的行为障碍的共同谱。 发誓甚至不是更频繁的之一。

事实是,在过去几年中,许多令人兴奋和改变生活的治疗方法已成为抽动秽语者患者及其家属的理想选择。 在这种疾病中,我们已经到了一个十字路口,对于重新教育公众和使新疗法广泛应用将变得越来越重要。

抽搐和抽搐

法国科学家 让 - 马丁Charcot,现代临床神经病学的创始人,在他的学生Georges Albert Gilles de la Tourette之后创造了“Tourette综合症”,他在1885描述了九名患有抽动症的病人。

研究人员很快注意到,Tourette发生在多代家庭成员中。

然而,几代人的新知识缓慢而来。 我们对这种综合症的认识仍然存在严重的缺陷,一半的病例都未被确诊。


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即使确切的受影响人数也很难知道。 例如,疾病控制和预防中心(CDC)估计,362儿童中的一个,或0.3百分比,有Tourette。 该 美国图雷特协会, 另一方面,估计这种疾病是常见的两倍,166小孩(0.6百分比)受影响。

抽动秽语综合征 病情轻微,有眨眼等不适症状,或轻微的身体抽搐。 在许多情况下,运动抽动将在青少年晚期或成年早期解决。 许多病人甚至会过上比较正常的生活。

从大脑收益的教训进展

随着科学家对大脑的了解越来越多,综合征的知识也越来越多。

人脑的正常功能似乎是由不断重复的节奏振荡决定的,就像收音机里流行的歌曲一样。 这些 振荡变化和调制,他们的行为控制着各种人的行为。

如果振荡“变差”,可能导致抽动秽语综合征的抽动或其他行为症状。

图雷特新疗法的发展的一个重要的秘密是我们可以改变这些摆动与康复疗法,认知行为干预疗法(CBIT),药物,如 丁苯那嗪 甚至是深度的大脑刺激,其中包括一个小型的稻草探针插入大脑。 电力可以通过这个探头传递,以破坏负责抽动的异常振荡。

继续学习也有帮助

图雷特的遗传学仍然不透明。 尽管疾病往往在家庭中流行,但没有人发现这种疾病 单个DNA异常 连接所有甚至大部分情况。

但与此同时,技术正在提供新的检测手段和治疗手段。 科学家记录了人脑的抽动信号,甚至部署了第一台智能设备来检测和抑制抽动。

一些研究人员正在研究新一代的药物,这些药物可以减少老式药物可能出现的并发症,例如 氟哌啶醇,传统上曾被用来治疗图雷特。 科学家们也在寻找抑制或调节不适当的大脑信号的方法,刺激新型大脑靶点的新药开发,如 大麻素受体.

运用 大麻治疗Tourette的症状 综合征有一定的科学意义。 大麻素在体内天然存在,大麻素受体在许多大脑区域被发现。 事实上,CB1大麻素受体位于被认为涉及图雷特综合征的大脑区域。

与Tourette综合症一起生活

对于偶然的观察者来说,抽动 - 秽语综合症患者在青春期或成年早期可能会出现这种情况,事实上大多数人并不这么认为。 在大多数情况下,运动和声乐抽动减弱,强迫和行为特征可能会持续甚至升级。

Tourette综合征的这些行为特征如果未被诊断和未经处理,将会使得它更难过正常的生活,并且会比明显的运动和声音抽动更多地影响人。

虽然未来可能会有新的治疗方法,但患者及其家属今天可以做很多事情。 许多变化,通常非常简单,可以纳入病人的生活。

来自不同学科的综合护理团队发挥着关键作用。 例如,社工可以帮助建立一个个性化的学校教育计划,并将家庭连接到可以将困难学校情况转化为成功故事的资源。 一个 康复治疗师 现在可以在许多情况下成功解决抽动,而不使用一种药物。

我们的护理团队已经照顾到了佛罗里达大学的10,000运动障碍患者,还有几万人和我们的同事 美国东南地区图雷特协会卓越中心其中还包括南佛罗里达大学,埃默里大学,阿拉巴马大学和南卡罗来纳大学的神经学家,精神病学家,康复专家,社会工作者和科学家。

尝试不同的治疗方法有很好的理由,即使似乎没有任何工作。 患者需要学习如何识别计划或疗法何时不起作用,以及如何与医生和护理团队讨论如何尝试别的方法。 重点在于,如果不加以遏制的话,在某些抽动症的情况下,大脑的震动可能会导致颈部抽搐,从而导致伤害甚至瘫痪。 今天,即使是最严重的情况下,也有深度脑刺激治疗的机会。

谈话尽管图雷特综合征在公众眼中仍然是神秘的,但我们必须向家属传授关于为生活质量提供切实好处的广泛选择。 这绝对值得大声呼喊。

关于作者

Michael Okun,神经病学教授, 佛罗里达大学

这篇文章最初发表于 谈话。 阅读 原创文章.

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