优雅的退出:在生命的尽头负责

优雅的退出:在生命的尽头负责

我们怎样才能打破我们临终时会发生什么的沉默呢?

我站在我的隔间里,一个24岁的事实检查员,设想一个充满魅力和伟大的出版生涯,当我读到母亲邮寄的文件时突然发抖。 它详细说明了她的愿望,我保证永远不会让她或我的父亲继续使用人工呼吸器,静脉滴注营养或其他任何她认为“极端”的东西。

我吓坏了,有点生气。 我的妈妈是一位54岁的文学教授,他花了1970吃全谷物和维生素。 她比我认识的任何人都健康。 为什么现在如此戏剧化? 它似乎很残忍,更不用说过早了。 但是我在页面底部潦草地写下了我的签名,把它塞进了一个信封里,我母亲的声音在我脑海里,刺激着我。

与全麦和维生素一样,我的母亲在1990中回归 - 在它成为传统智慧之前很久就已经存在了。 但是现在,美国人对衰老和死亡的态度正在迅速发展,并受到数字和背后的严峻现实的推动:在40年代,19百万美国人将超过85,所有人都有失去照顾能力的高风险由于器官衰竭,痴呆或慢性疾病,自己或逐渐消失。 (突然致命的心脏病发作的日子正在消退;通过2008,冠心病的死亡率比72的死亡率下降了1950%。)

因此,虽然现在许多老年人的80生活充满活力,但没有人获得免费通行证。 正确的饮食和锻炼可能只会阻止不可避免且极其昂贵的衰退。 通过2050,痴呆症护理的成本预计总计超过1万亿美元。

“美国人表现得好像死亡是可选的。 这一切都与技术的浪漫联系在一起,反对接受自己作为凡人。“

我母亲决定面对她的结局不是来自任何这些事实,而是来自看着自己母亲在纽约疗养院愤怒衰落的噩梦。 “你们都是一堆腐烂的苹果,”奶奶对游客咆哮着,这些话从她柔弱的嘴唇中喷出。 在那里,她坐了三年,等着死。 “为什么你不能给我一些药,所以我可以去?”她有时会哭泣。


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对父亲的母亲而言,对死亡的滑落只是稍微不那么可怕。 阿达奶奶会带着茫然的笑容向我打招呼 - 虽然不可能知道她是否认出了站在轮椅前的那个人 - 然后痉挛不自主地痉挛。 一个助手会来约束她,然后我爸爸和我会离开。

这不可能是对的。 这不是我们想要的父母或我们自己。

否认

尽管我们拥有无数的技术进步,但美国生命的最后阶段仍然存在于一个暮光之城的炼狱中,太多人只是忍受和等待,失去了所有的权力,对世界或其中的地位产生任何影响。 难怪我们不愿意面对这一点。 1990中通过的“患者自决法”保证我们有权通过制定预先指示来控制我们的最后几天,例如我母亲给我签字的指示,但是少于50%的患者已经这样做了。 这令我感到惊讶。

“我们的国家忌讳死亡,”芭芭拉·库姆斯·李(Barbara Coombs Lee)说,他的倡导组织“同情与选择”推动华盛顿和俄勒冈州通过法律,允许医生为患绝症的患者开具终生药物。 美国人的行为似乎是可选的。 一切都与技术浪漫在一起,以防止自己成为凡人。”

为了证明这一点,请考虑在风险资本家中,最前沿不再是计算机,而是延长生命的技术。 创始人PayPal并且是Facebook的早期投资者,45岁的Peter Thiel已经向着名的抗衰老研究员Aubrey de Gray投入了3.5百万美元的赌注。 并且Thiel不是异常值。 截至2010,400公司正致力于扭转人类衰老。

谈论死亡

长期避免衰老和死亡的原因不仅仅是美国文化等于青年文化。 这就是我们在成长过程中受过训练以相信自我决定 - 这正是我们目前处理死亡过程所失去的东西。 但是,如果每次看到医生进行检查,您都必须回答一些关于您对生命结束的愿望的基本问题? 如果那些日子的计划成为惯例 - 讨论个人偏好而不是瘫痪怎么办?

澳大利亚医生Peter Saul博士通过采访墨尔本纽卡斯尔医院的数百名临终病人,试图了解他们想要处理死亡的方式以及他们如何讨论这种方法,从而试图对这种方法进行测试。 他惊讶地发现98百分比表示他们喜欢被问到。 他们很高兴有机会大声思考这个问题。 他们认为这应该是标准做法。

“大多数人都不想死,但我认为大多数人都想控制他们的死亡过程如何进行,”Saul在他广泛观看的TED演讲“让我们谈论死亡”中说道。

然而,当他的研究完成后,纽卡斯尔像往常一样重新开始工作,刻意地忽略了房间里的大象,好像这些病人最终会站起来走出去,吹口哨。 “文化问题已经重新确立,”索尔冷冷地说道。

慢药

医务人员推动我们最后几天的复审并不奇怪。 作为护士和医生助理度过25多年的Coombs Lee认为,她目前的宣传工作是对她过去在终端患者身上所遭受的痛苦的一种赎罪形式 - 迫使IV管进入塌陷的静脉,裂开肋骨进行心脏复苏。

“我有一位老年患者,我在ICU复苏,他很生气,”她说。 “他向我握拳,'芭芭拉,你不要再这样做了!' 我们做了一笔交易,下次它发生时我们会让他感到舒服,让他走了,这就是我们所做的。“

“你给家人的最后礼物是什么? 从某种意义上说,它知道如何死。“

然而,值得指出的是,许多医生不喜欢讨论最终的问题 - 是否应允许患者通过合法获得终生药物来选择他们的死亡时刻。 有些人告诉我,关于这一点的辩论掩盖了关于如何赋予生命遗骸意义的更重要的对话。 在欧洲,艺术术语是安乐死 - 为患者注射终生药物的做法 - 在美国仍然是非法的。 但无论采用何种方法,许多医生都倾向于避免整个主题。

“我不认为安乐死很重要,”索尔说。 “我认为这是一个副作用。”

虽然争论不断,但新罕布什尔州的老年病学家丹尼斯麦卡洛已经注意到他自己的病人已经形成了一个更安静的答案。 许多人本身就是退休医生和护士,他们通过仔细考虑积极医疗干预的现实来掌控他们的最后几天。 他们不是抓住每一个可能的程序来避免不可避免的事情,而是专注于接受它。 他们专注于与他人联系,而不是安排永无止境的医生访问。

麦卡洛将他们的哲学称为“慢药”,以及他的书, 我的母亲,你的母亲,开始吸引全世界的注意力。

“如果你去看医生以获得某些手术的建议,那可能会发生什么。 医生受收入驱动,“他在接受采访时说。 “但是,我们可以对老年人做的很多事情都没有产生我们承诺的结果 - 医学无法解决所有问题。 “慢药”对此更加深思熟虑,远离基于恐惧的决定。“

这种态度正在获得牵引力。 11月,数百名医生计划聚集在意大利讨论缓慢的药物(从类似的反技术慢食运动中取名),麦卡洛的书正在翻译成韩文和日文。

“你给家人的最后礼物是什么? 从某种意义上说,它知道如何死,“他说。 “活着不一定是目标。”

有尊严的死亡

我认为我的岳母,一个天主教徒和右倾政治温和派,是这种缓慢变化的民族意识的晴雨表。 她已经处于60中期并且健康,但是如果她的健康状况恶化到她自己不能这么说的话,她已经写了指示Bach在她的床边玩耍和香水空气的指示。

就个人而言,我松了一口气。 与我的24岁的自我不同,我现在发现计划这些事情是令人欣慰的,而不是生活在对它们的恐惧中。 但是,如果不是前华盛顿州长加德纳(Booth Gardner)的话,我仍然会被拒绝,我在2008上写道,当时他正在推动尊严死亡的法律,而我是一名报纸记者。

无论你什么时候做出生命终结决定,问题都是控制权问题 - 在最后时刻,谁会在我们的身体上拥有它。

在与帕金森症一起摇晃的过程中,他试图引发关于医生协助死亡合法化的谈话,同时在西雅图市中心与一小群商界朋友一起参加午餐会:“我真的很难理解为什么人们喜欢我们,谁呢?”他们一生都做出了艰难的决定 - 购买,出售,招聘 - 没有权利作出这样一个基本的决定,“加德纳说,当他的病难以忍受时,他想要服用终身药物,收集他的他选择的家庭和死亡。

男人们喝着汤。 他们没有批准。 他们甚至不想讨论它。 然而,那些反映天主教会,代表残疾人的团体以及致力于维持“研究中立”的临终关怀工作者的反对意见 - 具有讽刺意味的是,开始推动关于死亡的讨论。

在我看来,加德纳已经明确表达了一个中心问题:无论你在生命终结决策中做出什么样的决定,问题都是控制权问题 - 在最后时刻,谁将会把它放在我们的身体上。

到目前为止,只有华盛顿和俄勒冈州通过了“尊严死亡法”,尽管选民计划将在马萨诸塞州举行11月大选。 在蒙大拿州,法院裁定,为患绝症的人开出终生药物的医生不受杀人法规的约束; 在新墨西哥州,两名医生已提起诉讼,要求禁止“协助自杀”。而在夏威夷,四名愿意开出终身药物的医生已准备好进行类似的斗争。

然而,在15多年来在俄勒冈州合法化援助之后,最大的新闻是人们很少真正援引这一权利。 自1997以来,尽管600开了处方药,但是935终端患者吞下医生处方的药物的人数已经减少了。 335人在最后一分钟改变了主意吗? 决定在最后的日子里尽可能长久地坚持生命?

如果是这样,那可能是同情与选择运动中最好的东西:一种让我们继续前进的内心平静,即使我们从未选择行使这种力量,也知道我们可以控制死亡的方式。

我自己的直系亲属的年龄从3到84不等,我设想在不远的将来我们聚会的晚餐,谈谈如何让我父母的最后旅程像以前一样有意义,以及把杯子举到下一个阶段。 也许在感恩节。

这篇文章最初出现在 是! 杂志

关于作者

克劳迪娅·罗(Claudia Rowe)为“你的身体”撰写了这篇文章,这是“2012”的秋季问题! 杂志。 克劳迪娅是位于西雅图的自由撰稿人。

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