如何健身追踪器和健康应用程序可以成为隐私的损失

如何健身追踪器和健康应用程序可以成为隐私的损失

在接触一个应用程序,艾玛跟踪她的糖尿病。 她进入食物,运动,体重和血糖水平,然后设置药物提醒。

苏珊娜使用最新的 可穿戴设备 跟踪她的跑步路线和距离走路。 由于过去一个月她没有睡得很好,所以她也记录下她的睡眠模式。

理查德拿他的平板电脑治疗精神分裂症。 平板电脑包含一个传感器,可与中央健康数据库通信,告诉健康专业人员他是否服用过药物。

参与式健康革命

这就是参与式健康革命,人们使用应用程序和可穿戴设备,吞下传感器,追踪自己的健康和幸福感,以赋予权力的名义进行控制。

最新的数字 表明三分之二的澳大利亚人有一个社交媒体帐户,大部分花费几乎相当于每周在线一天。 在2017中,90%的澳大利亚人将上网,而2019大多数家庭的平均在线连接24家庭设备(如闹钟,电话,汽车和电脑)。

研究人员 目前有超过160,000医疗和健康应用程序; 估计485万可穿戴设备 被投射 由2018发布一年。

所有这些自我追踪和连接性都对医疗保健服务有影响。 这也正在改变研究人员如何收集和分析数据。


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公众现在已经成为研究的课题 收集工具。 人们也可以用新的方式分享这些数据。

艾玛的应用程序数据可以在她的医疗咨询期间使用,以指导她的糖尿病治疗,并填写她的病历。 所以,艾玛已经成为她如何管理医疗保健的积极合作伙伴。

艾玛也可以加入在线社区,公开分享这些个人健康信息。 她可以使用 新的平台 为公益事业捐赠数据。

这个想法是,像艾玛这样的人,或许最近被诊断为糖尿病,甚至糖尿病研究人员,将会获得这些信息,并将其用于更好的治疗。 然而,这种数据共享的影响并没有得到太多的关注。

新兴的风险

艾玛选择将她的个人健康信息上传到这些数据共享网站之一; 她是在控制和授权。 由于网站承诺匿名,她认为风险不大。 但是有一些意想不到的风险。

研究人员 建议 公开可用的数据集可以进行组合和分析,以确定与特定条件相关的消极行为。 这些消极行为可能会与特定的社会或文化群体联系在一起,从而增加耻辱感。

数据的流动和移动也会带来更多关于同意和隐私的问题。 许多人仍然不知道数据在哪里以及如何使用。 一个 最近的报告草案 表明13澳大利亚人拥有像苏珊娜用来追踪跑步,步行和睡眠的可穿戴设备。

有多少人知道这些可穿戴设备所收集的幸福感和位置数据会传回给出售这些设备的公司,并以我们所知甚少的方式使用?

这是如何参与的?

A 最近的报道 描绘了即将开始这场革命的澳大利亚人的画面。

它发现87%的人会在网上预约,74%会使用家庭诊断工具包进行胆固醇检测,70%会使用移动应用程序来处理处方,61%会通过计算机上的视频咨询他们的医生,70%会与医生或其他健康专业人员通过电子邮件,文字或社交媒体。

但这是为了每个人? 研究人员 争论 许多健康和医疗应用程序是精神健康特定的,但很少有人使用它们。 人们更容易下载一个精神健康的应用程序,当一个卫生专业人员推荐它,而不是自己下载。

直到现在,大部分 讨论 一直以来,人们有能力使用应用程序和可穿戴设备作为真正有权力的公民来宣传他们的自主权。

但是,新的数字技术可能会侵蚀自主权,这同样令人担忧。 一个例子是通过数据移动到企业没有个人知识或同意。

另一个例子可能是Richard在监测他使用精神分裂症药物方面的情况,这种药物具有更大的监视和控制能力,这是一种数字式家长式的方式。

道德指导

需要进行道德指导,以减轻这些参与性健康面临的风险。 公众参与跟踪和共享数据的前所未有的机会意味着我们需要确保参与不仅仅是数据生成,而且实际上实现了真正的伙伴关系和授权。

研究机构需要制定指导方针来确定公开共享数据的可信度和合法性。 研究伦理委员会和研究界需要讨论作为数据主体和数据收集者之间的界限。

我们需要考虑谁拥有数据以及如何授予使用这些数据的权利。

还需要更好地了解心理健康应用程序和新型技术传感器对精神病患者的影响。

谈话

关于作者

维多利亚J帕尔默,应用伦理博士后研究员, 墨尔本大学

这篇文章最初发表于 谈话。 阅读 原创文章.

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