我们的法律是否足以保护我们的健康数据?

我们的法律是否足以保护我们的健康数据?
你可能会惊讶地发现你的数据说明你的过去和未来的健康状况。

你有没有想过,为什么你的电脑经常显示你看起来是为你的兴趣量身定制的广告? 答案是 大数据。 通过梳理非常大的数据集,分析师可以揭示你的行为模式。

一个特别敏感的大数据类型是医疗大数据。 医疗大数据可以包括电子健康记录,保险索赔,病人输入的网站信息等 PatientsLikeMe 和更多。 健康信息甚至可以从网络搜索,Facebook和你最近的购买收集。

这样的数据可以用于 有利 医学研究人员,公共卫生部门和医疗行政人员的目的。 例如,他们可以用它来研究医疗,防治流行病和降低成本。 但其他可以获得医疗大数据的人可能会有更多自私的议程。

我是广泛研究大数据的法学和生物伦理学教授。 去年,我发表了一本书 电子病历与医疗大数据:法律与政策.

我越来越关心如何使用医疗大数据以及谁可以使用它。 我们的法律目前做不到足以防止与大数据相关的伤害。

你的数据说你的

个人健康信息可能会引起许多人的兴趣,包括雇主,金融机构,营销人员和教育机构。 这些实体可能希望将其用于决策目的。

例如,雇主可能更喜欢有生产力的健康员工,病假很短,医疗费用也较低。 但是,有法律禁止雇主因健康状况而歧视工人。 这些法律是 美国残疾人法案 (ADA)和 遗传信息不歧视法。 因此,雇主不得仅仅因为患有糖尿病,抑郁症或基因异常而拒绝合格的申请人。

然而,关于未来可能出现的疾病的大多数预测性信息也是如此。 没有任何东西可以阻止雇主拒绝或解雇健康的工作人员,因为担心他们以后会出现损害或残疾,除非这种担心是基于遗传信息的。


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什么非基因数据可以提供有关未来健康问题的证据? 吸烟状况,饮食偏好,运动习惯,体重和暴露于毒素都是 信息。 科学家认为 生物标志物 在你的血液和其他健康细节可以 预测认知下降,抑郁症和糖尿病.

即使是自行车购买,信用评分和中期选举投票也可以 指标 您的健康状况。

收集数据

雇主如何获得预测数据? 一个简单的来源是社交媒体,许多个人公开张贴私人信息。 通过社交媒体,你的雇主可能会知道你吸烟,讨厌锻炼或者胆固醇过高。

另一个潜在的来源是 健康计划。 这些计划旨在通过锻炼,戒烟,管理糖尿病,获得健康检查等方式来改善工人的健康状况。 虽然许多健康计划是由承诺保密的第三方供应商运行,也就是说 并非总是如此.

另外,雇主也许可以从中购买信息 数据经纪人 收集,编辑和销售个人信息。 数据经纪人的矿场来源,如社交媒体,个人网站,美国人口普查记录,州医院记录,零售商的采购记录,不动产记录,保险索赔等。 两位知名的数据经纪人是 Spokeo Acxiom公司.

一些数据雇主可以通过名字获得识别个人。 但即使是没有提供明确识别细节的信息也是有价值的。 健康计划供应商,例如,可能会提供雇主 汇总数据 关于他们的劳动力,但剥去了名字和生日等详情。 尽管如此,取消确定的信息有时可以 由专家重新确定。 数据挖掘者可以将信息与公开可用的数据进行匹配。

例如,在1997中,现在是哈佛大学教授的Latanya Sweeney很出名 确定 马萨诸塞州州长William Weld的医院记录。 她花了$ 20购买匿名的州雇员医院记录,然后将其与马萨诸塞州剑桥市的选民登记记录相匹配。

现在存在更复杂的技术。 可以想象的是,包括雇主在内的感兴趣的各方将支付专家来重新识别匿名记录。

而且,去识别的数据本身可能对雇主有用。 他们可能会用它来了解疾病风险,或者开发不受欢迎的员工的档案。 例如,疾病控制和预防中心 网站 允许用户按年龄,性别,种族,民族和地区搜索癌症发病率。 假设雇主发现一些癌症在一个特定种族的50女性中是最常见的。 他们可能很想避免雇用适合这种描述的女性。

一些雇主已经拒绝雇用那些申请人 肥胖 or 吸烟。 他们这样做至少部分是因为他们担心这些工人会出现健康问题。

什么阻止他们?

那么,如何防止雇主基于对未来疾病的担忧而拒绝个人呢? 目前什么都没有。 我们的法律,包括ADA,根本没有解决这个问题。

在这个大数据时代,我希望修改和延长法律。 ADA只保护那些存在健康问题的人。 现在是时候开始保护那些有未来健康风险的人了。 更具体地说,ADA应包括“将来可能会发展身体或精神障碍的个人”。

谈话国会需要时间来重新审视ADA。 同时,要小心你在互联网上发布的内容,并向你透露与健康有关的信息。 你永远不知道谁会看到你的数据,以及他们将如何处理。

关于作者

Sharona Hoffman,健康法和生物伦理学教授, 凯斯西储大学

这篇文章最初发表于 谈话。 阅读 原创文章.

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