患有出血性疾病的女性可以等到15年，以获得适当的检测和治疗。 （存在Shutterstock）
关于30所有女性在其生育年龄的某些时候报告了大量的月经期。 高达15％的这些有一个 潜在出血性疾病 然而大多数人从未被诊断过，离开了 成千上万的女性患有可治疗的问题.
作为女王大学的血液学家和临床医生科学家，他们关心遗传性出血性疾病患者，对于我来说，患有出血性疾病的女性可以等到15年才能获得适当的检测和治疗，这是一个令人沮丧的主要原因。
我更担心那些从未被诊断出来的人会发生什么。 这些女性有急性出血的风险，导致输血和需要子宫切除术。
因为四月17是29th年度 世界血友病日 - 关注血友病的外展和教育的一天 - 我想分享一些关于重症期的基于证据的信息，成为血友病的女性“携带者”意味着什么以及如何轻松地测试自己的出血性疾病。
缺铁和异常期
影响女性的出血性疾病包括 冯维勒布兰德病 和 血友病 - 两者都是遗传性的，是由低水平的“凝血因子”（正常血液凝固所需的蛋白质）引起的。
在患有出血性疾病的家庭中，女性通常不会意识到她们的时期很重，因为家庭中其他受影响的女性也有类似的问题。 对他们来说，沉重的时期似乎正常。
对于可能难以克服的时期的公开讨论，也存在社会耻辱感。 并且缺乏关于正常和异常时期的准确信息。
重型和异常时期的主要特征包括必须 每小时换垫或卫生棉条有 缺铁性贫血，经常 浸透你的床单 在晚上和流血 持续时间超过七天.
缺铁性贫血尤其令人担忧，因为它会导致疲劳和呼吸短促，以及学校和工作表现不佳。
缺铁和重度经常被忽视，但可能是潜在的出血性疾病的迹象。 一旦做出诊断，两者都易于治疗。
女性也可能患有血友病
作为血友病携带者的女性通常被认为是“唯一的携带者” - 能够将突变基因传递给他们的孩子。 他们的医生可能会告诉他们。 由于这种误解，他们的出血往往得不到治疗。
然而，我自己的研究表明 在30到40的血友病携带者中，有异常出血 包括重症期，产后出血和关节出血。 一些（但不是全部）具有低凝血因子水平。
有效 出血性疾病妇女的重症治疗 广泛可用。 其中包括口服避孕药和药物，如氨甲环酸（预防血栓破坏）和去氨加压素（增加凝血因子水平）。
妇科选择，如左炔诺孕酮宫内节育器（IUD）和 子宫内膜消融术 也存在。
月经周围的耻辱可以防止出血性疾病的准确诊断。 在这里，Humber College Lakeshore学生团体Ignite Student Life的副校长Allisa Lim为2018的多伦多学生提供免费的月经产品，以解决这一耻辱感。 加拿大新闻/ Galit Rodan
在极少数情况下，患有出血性疾病的女性需要凝血因子输注以控制繁重的时期。 如果铁缺乏， 补铁是治疗的关键组成部分 因为它提高了生活质量。 仅摄入铁摄入量不足以纠正缺铁，特别是一旦导致贫血。
从历史上看，血友病研究和教育的重点在于改善患有该疾病的男孩和男人的治疗。 主要是经常静脉输注缺失的凝血因子。 取得了重大进展，包括发展 更好的治疗方法和治愈的可能性.
您的出血症状是否正常？
许多组织现在专注于增加公众对出血性疾病的了解。 通过像这样的组织的努力，女性也可能患有血友病的认识正在增加 世界血友病联盟.
新型疗法对血友病患者的作用尚不清楚，需要进一步研究才能确切了解这些女性流血的原因。 一 最近的一项研究 来自我的实验室表明血友病携带者的血液凝固系统对止血应激（如创伤）以及健康对照中的反应没有反应。 需要快速和持续增加血液凝固因子来阻止损伤后的出血，这在血友病携带者中显着受损。
如果你想知道你是否患有出血性疾病，那么 自我BAT（自我管理出血评估工具）是免费提供的 并且可以告诉您出血症状是正常还是异常。
该工具可分析有关出血症状的信息，以生成出血评分。 高出血评分与潜在出血性疾病的可能性增加有关，应与您的医生讨论。
在了解出血性疾病妇女面临的问题方面取得了重大进展。 需要更多的研究和教育，以便所有妇女都得到适当的诊断和治疗。
关于作者
Paula James，医学教授， 安大略女王大学
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