因纽特人和重要的肿瘤学专家之间的癌症发病率正在上升,治疗通常位于城市中心,距因纽特人努南加特的偏远社区数千公里。 (Alex Hizaka), 作者提供
几千年来,因纽特人已经适应了环境的变化,并且 继续寻找新的和创新的生存方式.
但是,中国人口的预期寿命 因纽特人努南加特(加拿大因纽特人的传统领土) 是平均 比加拿大普通人口少10年.
癌症是造成这种差异的主要原因。 因纽特人因肺癌而死亡率最高, 其他一些癌症的死亡率继续不成比例地增加.
因纽特人社区倾向于自力更生,并因为实现共同目标而共同努力而闻名,这在他们的社区中显而易见 自治和决策活动。 他们还经历了悠久的历史 跨越几代人的文化不敏感和负面医疗保健经历
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因纽特人努南加特地图(加拿大因纽特地区) (因纽特人Tapiriit Kanatami)
加拿大医疗保健系统与因纽特人的互动方式在这种健康差距中起着重要作用。 并且因纽特人迫切需要能够获得和接受适当的医疗保健。
Peter Irniq长老谈到因纽特人在极端条件下生存的非凡能力。
在2015, 加拿大真相与和解委员会(TRC) 报告以号召性用语的形式提出了94条建议。 这些号召性用语中有七个专门与健康有关。 他们解释了让社区成员,领导人和其他拥有重要医疗保健知识的人参与的重要性。
作为因纽特人和学术医疗保健研究人员团队的成员,我们一直在与卫生系统合作伙伴合作,以支持因纽特人进行癌症护理。 我们致力于通过共享决策模型为因纽特人提供参与其癌症治疗决策的机会,这一研究项目被我们称为“未独自决定”。
我们旅行数千英里进行癌症护理
我们在解决TRC号召性用语方面取得的集体成功将需要健康研究将重点放在解决健康护理上 因纽特人,原住民和梅蒂斯人经历的不平等 以采取行动促进自决的方式。
这很重要,因为当前的卫生保健模型通常不支持土著价值观,认识和护理实践的方式。
我们主流卫生保健系统的文化意识差 劝阻土著人民 寻求护理并参与健康服务。 它 增加风险 土著人民会 寻求照顾时遇到种族主义.
2,2019,小船从Iqaluit的Frobisher湾入口驶入。 加拿大新闻/肖恩基尔帕特里克
由于以下原因,我们的医疗保健系统有很多记录在案的案例,未能为土著人民提供适当的医疗保健: 不公平的假设,贬低和破坏人性化的社会刻板印象.
这些卫生系统的故障使人们不愿寻求护理,并导致死亡,如 以Brian Sinclair为例, 谁死后 在温尼伯医院急诊室等待34小时 在十月的2008。
对因纽特人的照顾也可能存在重大的身体障碍。 诸如肿瘤科专家和治疗之类的重要卫生服务通常位于城市中心 例如渥太华,温尼伯,埃德蒙顿,蒙特利尔和圣约翰,距离因纽特人努南加特的偏远社区数千公里。 这使许多因纽特人无法在充满压力的城市环境中进行谈判,处理文化上的错位并浏览复杂的卫生系统而没有社区支持网络的好处。
人们必须飞出偏远社区进行癌症治疗。 (Alex Hizaka), 作者提供
在我们的研究中,一位因纽特人的同伴支持人员解释了那些远离家人和社区旅行以照顾他们的人的情况:
人们不知道为什么,我们必须为他们架起两个世界。 通常,患者不知道为什么医疗保健提供者告诉他们上飞机,然后他们认为他们要来治疗三天,然后变成两周。 这是一个艰难的局面,因为人们常常没有钱,没有支持。 人们需要能够解释他们的处境以及对他们的处境。 人们需要知道自己并不孤单。”
研究表明 这些地理挑战极大地影响了获得医疗保健的机会 而且经常 语言障碍加剧。 这些因素加在一起可能使 易受其他伤害的人 与...无关 他们寻求治疗的健康状况.
患者和医疗保健提供者一起工作
共享决策是一项重要的循证策略,它可以 促进患者参与健康决策的潜力
在这个模型中 医护人员和患者一起工作 使用基于证据的 工具和方法 并得出 根据临床数据和患者喜好 —选择诊断测试,治疗,管理和社会心理支持包。
共同决策被认为是 高标准的护理 中 国际卫生系统 已经发现它有益于 在卫生和社会系统中处于不利地位.
共同决策 还发现 促进文化安全护理,并具有 培养的潜力 更大的 因纽特人与其医疗保健提供者参与决策.
文化安全的概念被发展为 提高土著人民医疗保健的有效性和可接受性。 具有文化安全性的护理可以发现医疗机构中的权力失衡- 在土著人民的医疗机构中坚持自决和非殖民化.
共享决策方法的目的是以尊重和包容的方式让患者参与决策,并建立健康护理关系,使患者和提供者共同努力,为患者做出最佳决策。
最重要的是,我们的方法强调 与研究伙伴和社区成员参与者的社会文化价值观相符的合作方式,既开发工具又 建立促进共同决策的方法。 “共享决策”一词在Inuktitut中被翻译为“未单独决定”,因此这是我们项目的名称。
结果是因纽特人更有可能将其视为有用和相关的成果,并尊重和促进主流医疗保健系统内的因纽特人方式。
通过因纽特人Qaujimajatuqangit的自决
我们的研究使用以下指导原则 因纽特人Qaujimajatuqangit -一种旨在通过协作决策为公共利益服务的信念系统- 基于优势的方法 促进 因纽特人的自决与自立.
因纽特人Qaujimajatuqangit原则已从一代人传给下一代,并牢固地建立在关心和尊重他人的行为上。
在学术和卫生保健系统中正在发生重要的学习,这需要加深对“以患者为中心的护理”的含义的理解。 我们需要学习如何与癌症护理系统的最终知识使用者(患者)合作进行研究。
在我们的工作中,因纽特人的合作伙伴和社区成员将利用自身的优势和灵活性来领导共享决策工具和方法的开发。 我们的研究和卫生系统是这些合作伙伴关系的受益者,这些合作伙伴关系具有创造全人类欢迎和包容的医疗保健潜力。
在因纽特人以及更广泛的土著伙伴的指导和支持下,我们正在学习如何对TRC建议采取行动,以及如何将尊重和友善融入研究和医疗保健的最佳实践。
关于作者
珍妮特·贾尔康复治疗学院助理教授 安大略女王大学 和小 因纽特人医疗口译团队渥太华健康服务网络公司
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