长期 COVID 患者面临许多障碍，首先是让他们的疾病最小化或被其他人忽视。 （免费）
越来越清楚的是 SARS-CoV-2 病毒不会消失 任何时间很快。 对于一些患者来说，他们的症状也没有消失。
2023 年 XNUMX 月，我们的研究团队在 太平洋病原体、流行病和社会研究所 出版了 研究简报 关于人们如何寻找有关长 COVID 的信息。 该简报基于范围界定审查，这是一种评估和总结现有研究的研究。 我们的跨学科团队旨在了解长期 COVID 患者的经历，以确定支持医疗保健和获取信息的机会。
挥之不去的长COVID
长 COVID（也称为 COVID-19 后状况) 是感染 COVID-19 后发生的疾病，持续数周至数月，甚至数年。 首先由 a 创造 推特上的病人，该术语还代表了经历 COVID-19 长期影响并倡导护理的人们的集体运动。 约 15% 患有 COVID 的成年人在三个月或更长时间后仍有症状。
长 COVID 影响系统 全身. 然而，症状波动和有限的诊断工具使医疗保健提供者难以诊断，尤其是 超过200种症状 可能出现在患者身上。 也许是因为长期的 COVID 以多种不同的方式出现，这种疾病已经 有争议的 横跨医疗领域。
为了确定减少长期 COVID 护理障碍的机会，我们的团队探索了患者及其护理人员如何获得 有关长 COVID 的信息. 我们发现患者面临的最重要障碍之一是 医用煤气灯 由他们求助的人。
缺乏验证会导致耻辱
医用煤气灯 当医疗保健从业者对患者的症状不屑一顾或错误地责备他们时，就会发生这种情况。 虽然有关长 COVID 的新信息变得更容易获得，但一些患者继续面临煤气灯，并认为他们的症状是 不太认真对待 由一些医疗保健专业人员。
这个解雇可以 侵蚀信任 在医疗保健系统中，也可能导致 耻辱和耻辱.
我们正在进行的针对长期 COVID 患者的研究的初步结果表明，当医生不验证患者的病情时，这会扩展到家人和朋友的社区网络，他们也可能会忽视他们的症状，从而导致在家中进一步受到污名化。
医疗煤气灯可能会给治疗带来额外的障碍，例如没有被转介给专家或长期的 COVID 诊所。 这反过来又会加重其他症状，例如疲劳和 加剧长期COVID的心理症状如抑郁和焦虑。
医用煤气灯并不新鲜。 患有其他慢性病的患者已经记录了这一点，例如 肌痛性脑脊髓炎或慢性疲劳综合征. 虽然这对于患有 看不见的疾病, 医用煤气灯更常见于 妇女和种族化的人.
长期 COVID 患者也注意到性别偏见，因为症状长期存在的女性觉得她们不被相信。 这尤其令人担忧，因为研究发现 女性不成比例地更有可能经历长期的 COVID.
我们在哪里何去何从？
虽然长期的 COVID 信息在不断变化，但很明显，患者面临着许多障碍，首先是让他们的疾病最小化或被其他人忽视。 为确保患者能够获得富有同情心的护理，我们建议：
1. 就长期 COVID 对医生进行教育
由于长 COVID 的定义及其表现差异很大，初级保健医生需要支持来识别和承认这种情况。 全科医生 (GP) 还必须向患者提供信息以帮助控制他们的症状。 这需要积极倾听患者的意见，记录症状和 密切关注需要进一步关注的症状.
就各种症状对医生进行培训并将患者转介给可用的支持将减少耻辱感，并通过减少医生自己收集信息的需要来帮助医生。
2. 提高对长期 COVID 的认识
为了提高对长期 COVID 的认识并减少耻辱感，公共卫生和社区组织必须通力合作。 这可能包括关于长期 COVID 症状的公众意识和信息宣传活动，以及提供支持。 这样做有可能促进社区对患者的支持，并改善患者及其护理人员的心理健康。
3. 确保信息可访问
在许多卫生系统中，全科医生是 看门人到专家 并被视为可信的信息来源。 然而，由于没有既定的诊断指南，患者只能 自我提倡 并证明他们的条件存在。
由于与医疗保健专业人员的负面接触，患者转向社交媒体平台，包括长 COVID 在线社区 在Facebook上。 虽然这些平台允许患者验证经验并讨论管理策略，但患者不应仅依赖社交媒体，因为 错误信息的可能性. 因此，确保有关长 COVID 的信息是多语言的，并以多种格式提供，例如视频、在线媒体和物理打印输出，这一点至关重要。
加拿大首席科学顾问最近的建议 为长期 COVID 建立诊断标准、护理途径和研究框架是一个积极的发展，但我们知道患者现在需要支持。 改善长期的 COVID 教育和意识并不能解决患者面临的所有问题，但它们是富有同情心和循证护理的基础。
作者简介
西姆兰普沃尔, 研究助理, 健康科学, 西蒙弗雷泽大学; 凯莉拜尔斯，加拿大野生动物健康合作社 BC 节点区域副主任； 太平洋病原体、流行病和社会研究所高级科学家， 西蒙弗雷泽大学; 凯莉贾米森，传播学硕士，太平洋病原体、流行病和社会研究所研究助理， 西蒙弗雷泽大学及 内达·佐尔法加里，太平洋病原体、流行病和社会研究所以及流行病与边界项目项目协调员， 西蒙弗雷泽大学
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