图片由 安雅·辛德勒 

多发性硬化症（MS）给我寻找成就感和服务他人的追求增添了奇异的曲折。 有时，它帮助我更清楚地理解我的目的，即使有时会阻碍我的计划。 随着时间的推移，我的关注点发生了变化，根据我的突发奇想、健康限制以及家人的兴趣和需求进行调整。 我感谢它所经历的每一个过程：诊所、我的病人、马拉松、我的孩子、这本书。

唐怀念埃拉和克拉拉在没有提示的情况下拥抱他并在睡前依偎着他的日子。 我不是。 嗯，大多数情况下不是。 也许是因为我的多发性硬化症——慢性头晕和失眠——几乎每天都困扰着我好几年，所以我不记得那些养育小孩的岁月。

我现在很感激艾拉自己准备早餐和午餐，自己开车去学校，在没有提示的情况下做作业。 但我特别感谢她慷慨的精神、友善的个性、非凡的幽默感、对音乐和旅行的热爱、对世界的好奇心。 尽管作为她的母亲我有很多不足，但她还好——非常好。

克拉拉不再半夜叫醒我们了。 她深思熟虑，非常独立，深受所有认识她的人的喜爱。 她是一位出色的游泳运动员、才华横溢的艺术家和摄影师。 她喜欢用唐的旧电吉他演奏经典摇滚乐。 唐和我不再觉得我们是在苏斯博士的等候处。 我们能够庆祝我们现在所在的地方。

接受、怨恨、鼓励

我不太接受我的 MS。 我还是很反感。 但令我感到鼓舞的是，多发性硬化症研究和护理方面的快速进展催生了新的治疗方法并加深了对该疾病的了解。 我已经找到了应对的方法。 饮食的改变没有帮助，但停止摄入咖啡因却有帮助。 持续的冥想和正念有助于减少我对未来的焦虑。

作为一名医生和一名患者，我对医疗保健系统永远感到沮丧，因此我离开了临床实践，从事了几年的项目，以改善和改变人口层面的医疗保健提供方式。 虽然我想念我的病人，但我为自己和家人找到了更好的平衡。 我现在的日子比头晕的日子要正常得多。

2016年底，当我再次发作时，我再次换药并完成了这本书的草稿。 我提醒自己，现在就是这样。 从那以后我没有发现任何可检测到的疾病进展。 另一项职业转变即将到来，其中包括一些直接的病人护理。

多发性硬化症是睡八小时的借口，即使我有太多事情要做。 我优先考虑自我保健，并对日常锻炼保持警惕。 多发性硬化症帮助我面对死亡，并与不确定性结成紧密的联盟。

连接和社区

我还通过每年春天参加国家多发性硬化症协会的德克萨斯州 MS150 活动与多发性硬化症社区建立联系，这是一次为期两天、超过 150 英里的自行车骑行活动，该活动将人们聚集在一起，提高人们对多发性硬化症的认识并筹集资金来对抗多发性硬化症。

另一方面，我对美国医疗保健系统的担忧——因新冠病毒大流行而加剧——依然有增无减。 数百万人仍然没有保险，德克萨斯州的情况比任何其他州都更糟糕。 我在新闻报道中读到了他们的故事，并在诊所为无家可归者提供的定期志愿者活动中看到了影响。

联邦基金于 2023 年 XNUMX 月发布的一份报告将美国与其他高收入国家进行了比较，结果显示，美国人面临着最糟糕的健康结果——预期寿命最低，可治疗或可预防疾病的死亡率最高。 尽管美国的人均支出和占国内生产总值的百分比最高，但美国是唯一一个不保证全民健康覆盖的国家。

幸运的是，我通过工作和业余活动发现了一些方法，可以创造性地思考系统改进、设计支持弱势群体的计划，以及最近加入一个多学科团队来改善德克萨斯州中部多发性硬化症患者的护理。 在与德克萨斯医生社会责任组织的合作中，我还解决气候变化和污染等大问题。 我的生活仍然像一个装满了东西的手提箱一样拥挤，我正在努力接受这一点。

生命就像珊瑚礁，是由数百万个时刻而不是钙沉积物精心打造而成的。 它是偶然且不可预测的，但这种脆弱性却造就了它的美丽。 我现在更加了解每一个时刻。 MS 帮助我欣赏了所有这些。

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经作者许可改编。

文章来源：

书：上下自动扶梯

上下自动扶梯：医学、母性和多发性硬化症
作者：丽莎·道格特。

这本充满希望和振奋人心的书将鼓励那些患有慢性病的人以及那些支持他们的人以勇气和优雅向前迈进。 它将引发重新定义完美育儿的对话，并引发对美国医疗保健恶性不平等的令人不安的讨论和愤怒

最重要的是，它将激励读者拥抱不完美生活的礼物，寻找一线希望，尽管生活中的弯路会破坏计划并使他们偏离预期的道路。

欲了解更多信息和/或订购此书， 点击此处。 还提供有声读物和 Kindle 版本。

关于作者

丽莎道格特是一名家庭医生，于 2009 年被诊断出患有多发性硬化症。她热衷于改善对弱势群体的护理，并帮助患有多发性硬化症和其他慢性病的人过上最好的生活。 她的文章发表在 “纽约时报”是， 达拉斯晨报, 马瑟韦尔是， 奥斯汀美国政治家等等。

她的新书是 上下自动扶梯: 医学、母性和多发性硬化症。 欲了解更多信息，请访问 Lisa 的网站： LisaDoggett.com/