重症期可能有未确诊的出血性疾病

重症期可能有未确诊的出血性疾病 患有出血性疾病的女性可以等到15年,以获得适当的检测和治疗。 (存在Shutterstock)

关于30所有女性在其生育年龄的某些时候报告了大量的月经期。 高达15%的这些有一个 潜在出血性疾病 然而大多数人从未被诊断过,离开了 成千上万的女性患有可治疗的问题.

作为女王大学的血液学家和临床医生科学家,他们关心遗传性出血性疾病患者,对于我来说,患有出血性疾病的女性可以等到15年才能获得适当的检测和治疗,这是一个令人沮丧的主要原因。

我更担心那些从未被诊断出来的人会发生什么。 这些女性有急性出血的风险,导致输血和需要子宫切除术。

因为四月17是29th年度 世界血友病日 - 关注血友病的外展和教育的一天 - 我想分享一些关于重症期的基于证据的信息,成为血友病的女性“携带者”意味着什么以及如何轻松地测试自己的出血性疾病。

缺铁和异常期

影响女性的出血性疾病包括 冯维勒布兰德病血友病 - 两者都是遗传性的,是由低水平的“凝血因子”(正常血液凝固所需的蛋白质)引起的。

在患有出血性疾病的家庭中,女性通常不会意识到她们的时期很重,因为家庭中其他受影响的女性也有类似的问题。 对他们来说,沉重的时期似乎正常。

对于可能难以克服的时期的公开讨论,也存在社会耻辱感。 并且缺乏关于正常和异常时期的准确信息。

重型和异常时期的主要特征包括必须 每小时换垫或卫生棉条缺铁性贫血,经常 浸透你的床单 在晚上和流血 持续时间超过七天.

缺铁性贫血尤其令人担忧,因为它会导致疲劳和呼吸短促,以及学校和工作表现不佳。


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缺铁和重度经常被忽视,但可能是潜在的出血性疾病的迹象。 一旦做出诊断,两者都易于治疗。

女性也可能患有血友病

作为血友病携带者的女性通常被认为是“唯一的携带者” - 能够将突变基因传递给他们的孩子。 他们的医生可能会告诉他们。 由于这种误解,他们的出血往往得不到治疗。

然而,我自己的研究表明 在30到40的血友病携带者中,有异常出血 包括重症期,产后出血和关节出血。 一些(但不是全部)具有低凝血因子水平。

有效 出血性疾病妇女的重症治疗 广泛可用。 其中包括口服避孕药和药物,如氨甲环酸(预防血栓破坏)和去氨加压素(增加凝血因子水平)。

妇科选择,如左炔诺孕酮宫内节育器(IUD)和 子宫内膜消融术 也存在。

健康 月经周围的耻辱可以防止出血性疾病的准确诊断。 在这里,Humber College Lakeshore学生团体Ignite Student Life的副校长Allisa Lim为2018的多伦多学生提供免费的月经产品,以解决这一耻辱感。 加拿大新闻/ Galit Rodan

在极少数情况下,患有出血性疾病的女性需要凝血因子输注以控制繁重的时期。 如果铁缺乏, 补铁是治疗的关键组成部分 因为它提高了生活质量。 仅摄入铁摄入量不足以纠正缺铁,特别是一旦导致贫血。

从历史上看,血友病研究和教育的重点在于改善患有该疾病的男孩和男人的治疗。 主要是经常静脉输注缺失的凝血因子。 取得了重大进展,包括发展 更好的治疗方法和治愈的可能性.

您的出血症状是否正常?

许多组织现在专注于增加公众对出血性疾病的了解。 通过像这样的组织的努力,女性也可能患有血友病的认识正在增加 世界血友病联盟.

新型疗法对血友病患者的作用尚不清楚,需要进一步研究才能确切了解这些女性流血的原因。 一 最近的一项研究 来自我的实验室表明血友病携带者的血液凝固系统对止血应激(如创伤)以及健康对照中的反应没有反应。 需要快速和持续增加血液凝固因子来阻止损伤后的出血,这在血友病携带者中显着受损。

如果你想知道你是否患有出血性疾病,那么 自我BAT(自我管理出血评估工具)是免费提供的 并且可以告诉您出血症状是正常还是异常。

该工具可分析有关出血症状的信息,以生成出血评分。 高出血评分与潜在出血性疾病的可能性增加有关,应与您的医生讨论。

在了解出血性疾病妇女面临的问题方面取得了重大进展。 需要更多的研究和教育,以便所有妇女都得到适当的诊断和治疗。谈话

关于作者

Paula James,医学教授, 安大略女王大学

本文重新发表 谈话 根据知识共享许可。 阅读 原创文章.

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