图片由 格德阿尔特曼
家庭成员的疾病会彻底颠覆多年来精心维系的整个关系结构。如果患的是阿尔茨海默病，这种混乱会更加深刻，因为我们虽然可以与之抗争，却永远无法战胜它，它会引发一个充满误解和疑问的世界。
每个家庭都有其独特的经历和可能性。家庭内部关系会发生变化，过去的冲突可能会重现，也可能再次爆发，或者家庭关系会比以往任何时候都更加紧密。生活仍在继续，但我们害怕，迟早有一天，它会变成耶稣受难的苦路十四站。
家庭成员与患病者之间长久的相处史，加剧了他们所承受的道德痛苦。患者的一些行为尚可应对，但另一些行为则可能出乎意料，甚至破坏家庭的稳定。
了解阿尔茨海默病的发展过程
了解这种疾病的发展过程可以减轻道德上的不适感。阿尔茨海默病不仅影响患者本人，也影响其整个家庭。它会颠覆许多看似已成定局的局面，并将那些原本以为已经解决的棘手问题重新摆到台面上。我们很难想象，在日常生活中，这会是多么令人窒息的压抑。
患者的智力、情感和人际关系生活并不会随着疾病的发生而停止，他们会根据疾病的严重程度以及自身对抗疾病能力随时间推移而逐渐减弱的认知做出相应的反应。早期诊断的最大价值在于，它能让所有相关人员在病情恶化到危急关头之前，就适应并应对这种情况。
当情况变得更加复杂时，必须建立一套处理问题的方法，以避免出现不稳定的局面。事实上，对疾病对我们自身以及其他照护者心理的影响缺乏了解，会导致许多误解。
阿尔茨海默病必须被理解为认知障碍、情绪障碍和人际关系障碍的集合体。它会改变患者的思维方式，这种改变的程度因疾病阶段而异。它会改变患者与世界、与自身以及与他人的关系。
走进病人的世界
在疾病早期，患者神志清醒，能够独立生活。他们可以独自外出，在熟悉的区域乘坐公共交通工具，开车，并继续承担大部分日常事务。他们说话正常，能够表达自己的想法和感受。他们的社交行为也十分正常——如此正常，以至于看到他们的人可能会怀疑他们是否生病了。
虽然最初几年生活几乎完全正常，但有些困难会很早就出现，因此必须提前了解并做好相应的准备。另一些逐渐出现的困难则会动摇日常生活的根基。
沟通允许说话者和倾听者之间持续互动：我们的言辞、态度和语调会根据我们观察到的对方的反应而有意识或无意识地调整。对于阿尔茨海默病患者而言，他们的自我认同感会越来越依赖于我们向他们呈现的形象，以及他们接触的其他人所呈现的形象。因此，尽可能地维护这种形象至关重要。
例如，如果他们的行为有时让你想起孩子，不要感到惊讶。然而，非常重要的是避免将患有阿尔茨海默病的亲人当作孩子看待或过度保护，因为这会加剧他们对自我认知和自尊的下降。另一方面，任何能够强化他们自身特质的事物（例如你们共同经历的回忆、家庭照片、他们个人品质的亮点）都应该成为谈话的重点。
因为我们的亲人可能难以理解我们所说的话或话语的含义，所以在与他们交谈时需要采取一些预防措施，以尽量减少误解。如果他们似乎难以理解我们的话，我们可以先确认他们是否听清楚了，因为老年人中听力障碍很常见，这会影响他们对言语的理解。
每个人和每种情况都是独一无二的。
阿尔茨海默病在不同患者身上表现差异很大，难以预测。患者可能遇到一些问题，也可能免受其他问题的困扰。但总的来说，周围人的态度会对他们产生直接而显著的影响。
提高家庭成员与患者互动的能力，可以增强他们获得居家护理的机会，并改善他们的生活质量。另一方面，尽可能多地了解与这种疾病相关的问题也至关重要。这有助于我们找到解决方案，更好地预见问题，并增强我们决策的信心。
随着病情发展，与亲人的交流会变得越来越困难，我们需要费力地解读他们想告诉我们的信息。我们还需要学习如何与他们沟通，才能让他们理解我们。
沟通的重要性
我们为什么还要继续与阿尔茨海默病患者沟通？一旦确诊，我们很容易就得出结论：这些患者已经丧失了认知能力，任何进一步的沟通都将毫无意义。但这些交流仍然至关重要，而且有益身心。
即使疾病影响了他们的智力，这些因年老体弱或患病的人仍然是我们亲密的家人。良好的沟通能够促进良好的社交，并为提供帮助者带来满足感；同时，它也能延缓他们被送入养老机构的时间。
我们可以通过鼓励在温暖友善的氛围中进行各种形式的沟通，并避免注定失败的情况，来帮助患者度过这段艰难时期。我们可以像对待真正的对话伙伴一样对待受影响的家庭成员，与他们交谈、倾听、对话，并回应他们想要表达的信息。
理解和解释
我们将逐渐需要解读病人所说的话，因为他们会遇到语言障碍，而且他们使用的词语并不总是与他们想表达的意思相符。他们可能会用一个词代替另一个词（比如用“递给我盐”代替“面包”），发音错误（比如用“natlin”代替“餐巾纸”），或者赋予词语不寻常甚至相反的含义（比如用“不”代替“是”）。
他们的话语或许听起来语无伦次，但其中蕴含着意义，我们需要根据语境、表情、手势和对方的态度来解读。为了确保我们真正理解他们的意思，最好自己复述一遍。
我们绝不能通过言语、面部表情（或肢体语言）或态度流露出任何不满。即使内心已经忍无可忍，也绝不能表现出不耐烦。他们说话时，我们绝不能给他们施加压力、打断他们或打扰他们。
当他们失语或口吃时，我们更要表现出极大的耐心和包容。当沉默持续很久时，我们可以用一些简单的表达方式帮助他们重新接上话头，比如：“是的？”“然后呢？”“你确定吗？”如果他们难以表达自己，我们可以在他们感到烦躁之前，通过即兴发挥来填补空白，或者提示他们他们想要表达的句子。
我们不应忘记，我们所爱的人理解我们的信息和他们自己表达信息一样困难。在某些情况下，当他们无法用语言表达想法时，他们会通过行为来表达。这就是为什么在特定情况下，一些看似异常的行为（例如躁动、攻击性）可能成为患者回应那些对他们来说晦涩难懂的信息的唯一方式。
情感承载记忆
我们情景记忆中保存的纪念品往往与某种情绪相关。因此，我们会根据照片、气味、电影和歌曲能否唤起特定的情感事件，来决定优先使用它们。每天与患者相处、熟知其个人经历的护理人员，最能找到触发患者情绪的契机。
这些唤起也成为表达、讲述、歌唱、移动和模仿病人工作、喜爱的运动甚至舞蹈的借口。
帮助我们所爱的人重拾某些旧记忆，就能促使其他记忆浮现。我们可以讲述他们的人生故事，帮助他们通过讲述自己的故事来重新认识自我，也就是所谓的叙事身份。我们可以肯定地说：感官、情感以及嗅觉刺激都是最佳的疗愈方式。
以药物治疗为主的阿尔茨海默病护理方案行不通；其疗效不仅微乎其微，而且副作用巨大。戏剧、音乐、绘画、嗅觉疗法——这些以及其他感官体验对于保持认知储备至关重要。
在制定此类护理方案时，应尽可能根据每位患者的需求进行调整。我建议您寻求合格的护理人员，他们能够尝试重建大脑回路、修复受损大脑、缓解恐惧和焦虑、恢复愉悦感并重塑自尊，同时维护患者的尊严。
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经出版商许可改编
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文章来源：
书： 阿尔茨海默病、芳香疗法和嗅觉
阿尔茨海默病、芳香疗法与嗅觉：精油预防认知衰退和恢复记忆
作者：让-皮埃尔·威廉。
本指南提供了一种无需药物、切实可行的方法来帮助阿尔茨海默病患者及其家人重拾生活的乐趣。
让-皮埃尔·威廉医学博士引用多年的临床证据，指出阿尔茨海默病与嗅觉密切相关。他分享了法国医院和养老院十多年来使用芳香疗法治疗阿尔茨海默病所取得的显著成果。威廉博士详细阐述了如何使用精油来刺激记忆、预防认知能力下降，并缓解患者可能出现的孤独、退缩和抑郁情绪。
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关于作者
让-皮埃尔·威廉医学博士是法国赤脚医生运动的创始人，该运动致力于将传统疗法重新引入临床实践。他著有多部关于退行性疾病自然疗法的法语书籍，现居法国。
