想象一下，一个聪明伶俐的十二岁、十四岁或十六岁的女孩。一天晚上，她听到（或者无意中听到）她的父亲得了一种叫做“神经胶质瘤”的病。她会怎么做？
她有可能什么都不会做。有些孩子，尤其是年纪小的孩子，不想知道坏事的细节。但她也很有可能直接打开电脑，在谷歌上搜索“神经胶质瘤”。
她首先会了解到的是，她已经给十几个人打了电话。 约有 1,650,000 条记录。 而其中一些首批参赛作品简直令人毛骨悚然：
“……预后极差……是所有中枢神经系统恶性肿瘤中预后最差的……”
此外，作为额外福利，该网页首页还展示了一幅令人毛骨悚然的医学图片。 照片 巨大的神经胶质瘤。
奇妙又可怕的互联网：信息与虚假信息
互联网对孩子来说既充满危险，也蕴藏着无限机遇。即使是关于疾病的可靠信息，也可能让毫无准备的孩子感到不知所措。但请记住一点：
互联网是人类历史上最大的信息来源，也是人类历史上最大的信息管理信息来源。 任何人都可以发布任何内容——任何东西——到互联网上，它都会出现在你的主屏幕的某个位置。
一个家庭战胜疾病的决心
我之所以以神经胶质瘤为例，是因为斯蒂芬和他的年轻家庭就面临着这样的诊断。斯蒂芬三十多岁，是三个女儿的父亲：莉兹，十六岁；艾莉，十五岁；简，十二岁。
从我们第一次见面起，我就能感受到这个家庭战胜肿瘤的决心。斯蒂芬和他的妻子琼身体力行地诠释了这种态度：“这病是可以战胜的，其他人已经战胜了它，我们也一定能战胜它。” 我很少见到被诊断出患有严重且通常致命的疾病的人还能如此乐观。他们让我深受感动。
两个年纪较小的女孩也表现出了这种乐观态度，但莉兹在第一次见面时却显得安静、孤僻。
随着时间推移，莉兹变得越来越沉默寡言，与家人和朋友的联系也越来越疏远。斯蒂芬和琼虽然仍然对未来充满乐观，但他们越来越担心莉兹的安危。他们请我帮忙打听莉兹到底发生了什么事。
父母都反复问她出了什么事，但谁也没有问出那个关键问题： 你知道吗？
发现的信息量超过了她能处理的范围
所以在一次私下会面中，我直截了当地问莉兹：你对你父亲的病情了解多少？我永远不会忘记她的回答：
“我知道的比他们想象的要多得多！”
莉兹坦白说，在第一次确诊时，她独自上网搜索了“神经胶质瘤”。我问她查到了什么。
莉兹回答说：“他会死的，对吗？”——然后嚎啕大哭起来。
独自一人在网络上面对死亡的恐惧……
莉兹发现了我们在本章开头发现的真相：神经胶质瘤确实是一种非常可怕的肿瘤，几乎没有生存希望。莉兹得知的真相与她父母和姐妹们一贯乐观的态度截然相反，以至于她根本无法与他们或任何人谈论她现在所知道的一切。莉兹甚至无法与没有上网的姐妹们谈论此事：她觉得她必须保护她们，不让她们知道这个秘密。
我赞扬了莉兹的勇气，她告诉我她所知道的一切，但我也告诉她，让她的父母知道这件事真的非常重要。她不能一直独自承受这一切。莉兹很抗拒和父母谈这件事，所以我给了她一些时间。我告诉她，只要她愿意和我谈，我就会替她保守这个秘密一段时间。这个折衷方案对她来说很有效。
尽管她只跟我分享了她糟糕的知识，但莉兹开始变得开心起来——她的父母告诉我她看起来更快乐了，当然，他们也不知道为什么。
四五个月后，她父亲的病情开始急剧恶化；他又做了几次手术，还出现了一系列癫痫发作。所有人都看得出来，他正在逐渐失去这场勇敢的抗争。最终，莉兹同意把她独自进行的研究告诉父母。
真相就在那里，我们必须面对它。
你有没有看过老版的 X档案 在电视上？每个离奇故事的开头，镜头都会向上倾斜，对准灰蒙蒙的阴天，并出现不祥的字样：“真相就在那里。”
即使是最勇敢的抗癌斗争，在某个时刻，真相终究会浮出水面，我们必须面对。莉兹最终告诉父母她所知道的一切时，就是如此。斯蒂芬早已饱受肿瘤的折磨，此刻更是悲痛欲绝。他哭着对女儿说：“对不起，你独自承受这一切，没有告诉我们，否则我们会尽力帮助你。” 他还说：“你知道我还在努力，仍然相信自己能战胜病魔。” 莉兹说：“我知道，爸爸，我也真心希望你能做到。但我同时也知道，你也有可能做不到。”
真理必叫你们得自由：全家共同面对
这时我告诉琼，是时候把全部真相告诉另外两个女孩了。她们每天看到的景象，和“我要舔干净这个东西”的想法完全不符。是时候开始为可能即将发生的事情做好准备了。于是，五个人开了几次家庭会议，讨论了可能存在的真相。
斯蒂芬几年前去世了。莉兹可能是和父亲最亲近的人，她似乎也最难过。但对他们三个人来说，这是一种健康的、具有净化作用的悲伤，如今他们似乎并没有受到家庭悲剧的伤害。没有人辍学，没有人怀孕，也没有人跟她妈妈讨厌的男孩交往。现在，我在节日聚会上见到他们时，他们看起来都很健康。他们有时看起来会有些伤感，但他们作为一个家庭似乎相处得很好。
经出版商许可转载。
圣马丁出版社/圣马丁出版社。 www.stmartins.com
©1994, 2011 Kathleen McCue 与 Ron Bonn 合著
本文经本书授权改编：
如何帮助孩子度过父母重病难关：一位资深儿童生活专家的支持性实用建议
——凯瑟琳·麦克奎 MACCLS 与罗恩·邦恩合著。
经过全面修订和更新，这个新版本还探讨了过去十年中影响当今儿童的主要问题和发展，包括互联网的危险和机遇、对遗传疾病如何影响儿童的更深入了解、单亲家庭数量爆炸式增长的影响，以及对家庭创伤和父母精神疾病如何影响儿童的新见解。
作者简介
凯瑟琳·麦克尤（Kathleen McCue，文学硕士，注册儿童生活专家）在克利夫兰诊所基金会著名的诊所和游戏室中，率先开展了关爱和治疗因父母重病而承受巨大压力的儿童的工作。之后，她创立了“聚会之地”（The Gathering Place），这是一个为受癌症影响的家庭提供支持的中心，并一直担任该中心儿童项目的负责人。本书基于她毕生在她所开创的领域中积累的经验。
曾三次获得艾美奖的电视记者罗恩·邦恩，目前在圣地亚哥大学教授新闻学。从1960年到2000年，罗恩·邦恩曾担任哥伦比亚广播公司新闻部、美国全国广播公司新闻部等多家电视台的制片人和执行制片人，其中包括担任《沃尔特·克朗凯特晚间新闻》高级制片人五年，以及创作了《宇宙》等节目，这是一档面向电视的科学杂志节目。
