直到过去十年，许多有生命危险或生命危险的年轻人才有望活到成年。 现在医学和技术的改进已经改变了杜氏肌肉萎缩症或脊髓性肌肉萎缩症等导致肌肉和神经严重退化或囊性纤维化等遗传疾病的病症。

预期寿命 已经急剧增加 现在许多有这些条件的年轻人现在生活在他们的30及其以后，性，性和人际关系问题已经脱颖而出，这并不奇怪。

谈论性 从来不容易但是，对于有生命限制或威胁生命的儿童来说，特别如此，他们通常不会活到成年 - 但现在呢。

作为我们研究的一部分 新出版的指导 在这个问题上，一位家长告诉我们：

我们从来没有想过要和我的儿子谈论性或类似的事情，因为我们没有想到他会活得这么久。 我们一直认为他会在童年时代死去。

情况更加复杂，因为即使个人活到成年，预期寿命也会缩短和不确定。 年轻人告诉我们，他们经常感到窒息。

在与年轻人的访谈制定新的指导，人们对我们说：“我20，一些专业人士还是聊天，我就像我12。”另一个说：“我们应该能像大人一样来对待，你知道，我们必须使我们自己的人生选择。“

许多患有这些疾病的人（尽管不是全部）也可能患有或获得身体或认知障碍。 残疾人有时被认为是无性的，但正如一位年轻人告诉我们的那样：

我们是像其他人一样需要性的人，我们可能需要一些实际的帮助来实现我们的目标，但这并不会使我们变得更不人性化。

谈性

面临这些挑战的年轻人在信息，服务和支持方面存在差距。 在一个 会议在2012 在这个问题上，由英格兰的两个收容所主办，代表们提出了发展性的指导和标准。

作为本次会议的结果， 开放大学性联盟 旨在为关心和支持年轻人的健康，社会关怀和教育工作者制定这样的指导。

在指导下， 谈论性，性和关系，我们已经设置了关于如何最好地支持青年人的信息，他们在解决性生活，性的表达，人际关系和亲密的家庭。 报告还提出了一些主要的治理，维护和需要由组织和服务经理被认为是法律问题 - 例如，如何一个年轻的人可以支持手淫的时候，他或她不能移动任何肢体。

一位参与制作指导的年轻人强调了终生性教育的重要性，不管这一点如此长，可能是这样的：“很好地捕捉一些性健康的东西，比如残疾，身体形象，关系和性生活小学和中学教育“。

其他年轻人想知道更多关于遗传的条件，并给后人任何风险，他们应该有孩子。 一个说：

我感兴趣的是一个条件的载体是如何工作的。 可以跳过吗？ 会跳过吗？ 我试图多问几次，谈话就被关闭了。

与有生命危险或有生命限制条件的人谈论性和性行为，仍然有些禁忌，但事实并非如此。 他们有权获得信息和支持，以任何适合他们的方式探索和表达自己的性行为。

正如一位共同撰写新指导前言的人所说：“性不是火箭科学，是日常生活的一部分。

关于作者s

公开大学性别联盟的博士候选人兼主席Maddie Blackburn，公开大学，开放大学卫生与社会关怀学院研究与企业副院长Sarah Earle

这篇文章最初发表于 谈话。 阅读 原创文章.

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