当你生病时,你得到的支持可能取决于你的疾病的价值

当你生病时,你得到的支持可能取决于你的疾病的价值
声望等级低的疾病往往难以诊断和治疗。
Pixabay

疾病的名称可能会影响一个人接受的护理水平。 患有恐惧和不确定性的癌症患者可能有权访问 癌症护理中心。 捐赠和遗赠使这些中心能够提供从无障碍停车场,假发和美容服务到综合临床护理等一切服务。

另一方面,患有关节炎的人可能很难获得公共服务。 例如,只有一个 风湿病护士 对于每一位患有类风湿性关节炎的45,000患者。

虽然所有疾病都可能造成严重的痛苦,但获得护理的渠道并不均衡。 决定疾病可用的支持程度的等级体系称为“疾病威望”。

这个想法是在1940s中引入的,从那时起a 研究人员数量 试图对某种疾病进行分类 威望等级。 在这个等级中疾病越高,其受害者可获得的资源和社区支持就越多。 疾病越少,资源越少。

一般来说,高声望疾病是用技术复杂的程序治疗的,发生在身体上部,并且往往会影响年轻人。 心脏病和儿童癌症就是例子。

疾病威望排名

低声疾病往往模糊,难以诊断和治疗。 许多人带着羞耻和耻辱,或被认为是患者的“过错”。 例子包括尿失禁,精神分裂症和肝脏疾病。

尿失禁

尿失禁描述了从膀胱意外或不自主地丢失尿液。 它的严重程度从“只是一个小漏洞”到完全失去膀胱控制,并且可以认真对待 影响一个人的幸福感。 尿失禁影响 13%的男性和37%的女性。 它特别影响手术后的人(如子宫切除术或前列腺癌手术)和分娩后的妇女。

可以治疗和管理失禁。 在许多情况下,它也可以治愈,但只有三分之一的人会经历失禁 讨论他们的状况 与健康专家。 像许多有尴尬状况的人一样,有这些人 尿失禁 可能因为耻辱而保密。

尽管事实上这种情况很常见,并且可能会失效,但对护理的投入很少。 在2010中,卫生系统投入了大量资金 A $ 270 million 在尿失禁。 剩下的 $ 67十亿 这种疾病的影响落在患者和护理人员身上。

疾病冠军以不同的方式针对这种差异。 该 失禁基金会例如,曾用喜剧演员来推动其事业 “没有泄漏笑” 运动。

精神分裂症

随着我们向下移动等级,我们更可能患上诸如精神疾病等污名。 精神分裂症 是一种破坏人类思维功能的疾病。 它引起强烈的精神病发作,涉及妄想和幻觉,以及较长时间的动机和功能降低。

玩家 原因不明确,但可能是由于遗传,心理和社会因素的综合。 精神分裂症 影响1%的人口 并且通常在青春期开始。 尽管精神分裂症在社区中很常见,但事实如此 知之甚少,经常担心.

精神疾病患者经常 避免披露他们的疾病 因为在工作场所,家中或机构中的积极歧视,例如 保险公司。 不幸的是,精神分裂症患者也可以体验 来自卫生专业人员的重大耻辱 并可能与健康结果不佳 早期因身体疾病而死亡.

美国学者和精神分裂症患者 埃林萨克斯 和其他备受瞩目的精神分裂症患者正在解决这一耻辱问题,但进展缓慢。

Elyn Saks在本次TED演讲中分享了她与精神分裂症的经历。 来源:YouTube。

通过观察筹款,我们可以了解疾病威望对精神分裂症等疾病的影响。 该 粉红丝带运动 因为乳腺癌已经提高了平均水平 每年$ 6百万美元。 相比之下,精神分裂症,这导致约一半的精神分裂症 疾病的负担 的乳腺癌,去年通过募集A $ 100,000 SANE澳大利亚.

肝脏疾病

偏头痛的疾病包括那些可能受到某人行为影响的疾病,例如 肝硬化。 肝硬化是一种肝脏瘢痕形成,可能由过度饮酒,乙型肝炎和丙型肝炎(可能是性传播或药物使用的结果)以及肥胖和糖尿病中常见的脂肪肝引起。 耻辱阻止了大多数病毒性肝炎患者的享受 他们应得的生活质量.

但肝病也可以 发生在儿童中。 肝移植是唯一可用于治疗严重急性肝衰竭或慢性终末期肝病,某些代谢疾病和一些肝癌的儿童。 在2012中,还有不止一个 6百万澳大利亚人 与肝脏疾病和超过 7,000死亡 由于澳大利亚的肝脏疾病。 但是,英联邦的研究经费很低。

研究经费

来自英联邦来源的研究经费,例如 国家卫生和医学研究委员会 (NHMRC),遵循疾病威望等级。 疾病的负担 可以测量 伤残调整生命年 (疾病调整寿命年),一种量化的方法 健康的岁月失去了疾病.

如果我们将研究投资与国家卫生重点进行比较,我们发现每年失去的健康生活吸引了不同的投资水平,具体取决于所涉及的疾病。 医学研究未来基金可能 延长这种差异几乎一半的初始投资都用于癌症研究。

下图显示了国家健康重点疾病,如 由NHMRC报道,并绘制了DALY的研究投资。 我们通过搜索来计算低声望疾病的投资 从2010-2016分配的赠款 提及肝病,精神分裂症或尿失禁。

谈话作为一个社区,我们应该致力于减少疾病威望等级中的痛苦。 我们需要考虑正义和公平问题,不仅涉及人群,而且涉及疾病。 当我们筹集资金用于医疗保健时,我们需要考虑谁资助支持,谁不支持。 我们还需要创建临床,教育和研究优先事项,以承认为社区发生的疾病的广泛资助提供的复杂性。

关于作者

路易丝斯通,澳大利亚国立大学医学院临床副教授, 澳大利亚国立大学

这篇文章最初发表于 谈话。 阅读 原创文章.

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