曾经有过令人难以置信的 进步 近年来致力于乳腺癌的诊断和治疗。 名人“战胜”乳腺癌的故事仍然是许多人的灵感来源。
然而，这种对抗击、战胜癌症和生存的强调却掩盖了那些无法生存的人的声音。 也就是说，许多被诊断患有无法治愈、限制生命的转移性乳腺癌的人， 每天杀死九名澳大利亚人 或几乎 3,300人份 一年。 还有一个 估计10,000 澳大利亚人接受了这一诊断。
正如其中一位作者所言，被诊断出患有转移性乳腺癌意味着要持续接受治疗，以尽可能长寿、健康。 这也意味着持续需要情感和实际支持。
然而，社会、医疗保健专业人员、癌症倡导组织，甚至是患者最亲密的家人和朋友，都可能很难理解患有无法治愈和限制生命的癌症是什么感觉，以及如何最好地提供支持。
为什么意识这么少？
转移性乳腺癌也称为第四期乳腺癌，是最严重的乳腺癌形式。 与包含在乳房或附近淋巴结内的早期乳腺癌不同，转移性乳腺癌已扩散到身体的其他部位，最常见的是骨骼、肺、肝脏或大脑。
尽管经过数十年的倡导、资助和研究，转移性乳腺癌仍无法治愈。 只要有助于控制癌症并且患者能够耐受，治疗就会持续下去。 中位生存期是 两到三年尽管更新、新颖的治疗方法意味着一些患者的寿命更长。
作为一个社会，我们可能会感到不舒服 谈论和面对死亡。 当谈到癌症时，我们通常更喜欢关注好消息。 这些叙述通常被认为更有利于筹款，并且让新诊断的人感到安心。 但他们未能 代表 癌症经历的多样性和现实性。
尽管对非转移性乳腺癌患者进行了大量研究， 比较少 众所周知，澳大利亚人患有转移性乳腺癌。
感觉沉默且不受支持
通过我们 研究 我们希望更好地了解人们对转移性乳腺癌的经历。 我们采访了来自澳大利亚各地的 38 名参与者，他们对转移性乳腺癌有着不同的经历。 参与者是通过乳腺癌和社区组织招募的。
我们发现有关癌症生存的信息和公共活动强调希望和积极性，淹没了转移性乳腺癌患者的声音。 对乳腺癌生存的“成功故事”的关注让一些人觉得“战胜”癌症是他们的责任。 如果他们不这样做，那就是他们自己的错。 正如一位受访者告诉我们的：
我对所有这些“我们得了乳腺癌，但我们战胜了它，我们活了下来”的反应非常糟糕。 我们不是很棒吗？ 如果您还没有战胜乳腺癌，几乎会有一种感觉，那就是您还没有付出足够的努力。
在研究参与者的经历中，对转移性乳腺癌的沉默很常见。 它阻止了许多人与他人联系以及获得他们所需的支持。 它甚至影响了与最亲近的人的关系，让他们感到被误解：
他们没有意识到我必须永远接受治疗。 我不会被治愈。 我认为社会认为一切都是可以解决的； 转移性乳腺癌实际上无法治愈。
分享对自己预期寿命的深深恐惧和担忧可能会让转移性乳腺癌患者感到筋疲力尽，而不是得到支持。 许多参与者表示，他们必须支持和保护家人、朋友、熟人和同事，让他们免受绝症诊断的现实影响。
你隐藏自己的感受，因为你不想被回避[……]你露出那张快乐的大脸。 但就像洋葱一样，如果你剥掉一层层的洋葱，你就会发现到底发生了什么。
虽然许多参与者希望加入一个由转移性乳腺癌患者组成的社区，但他们很难知道如何找到一个。 那些这样做的人强调了它的价值：
能够认同并知道这些人真正理解我是一种巨大的解脱，它减少了孤立感。
这些发现呼应了 以前的研究 证明转移性乳腺癌患者比非转移性乳腺癌患者有更高的支持需求。 而这些需求是 遇到的可能性较小 by 医疗保健、支持服务、家人或朋友。
一条新路
被诊断患有转移性乳腺癌可能会令人恐惧、孤独，并产生巨大的支持需求。 患有转移性乳腺癌的人必须拥有自己的 听到的声音 他们的需求得到满足。
后续步骤应包括：
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改善癌症登记处的数据收集 所以我们确切地知道澳大利亚有多少人患有转移性乳腺癌
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增加转移性乳腺癌患者在宣传、支持组织和研究中的代表性
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在全国范围内参与同行计划和专业领导的转移性乳腺癌支持小组。
我们必须确保转移性乳腺癌患者能够说出自己的经历和需求。 正如一位患有转移性乳腺癌的同事所说：
我读了一篇早期乳腺癌“幸存者”写的文章。 感觉就像一个只经历过秋天的人在描述冬天。
如果您或您认识的人患有转移性乳腺癌，这些组织可能能够为您提供支持或将您与具有相同诊断的其他人联系起来：
索菲刘易斯, 悉尼大学高级讲师, 悉尼大学; 安德里亚·史密斯， 研究员， 悉尼大学及 凯瑟琳·肯尼, ARC DECRA 高级研究员, 悉尼大学
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